Il Parkinson è una malattia che fa ancora paura. Su chi ne soffre pesa un profondo stigma sociale che si concretizza nell’isolamento, ancora più difficile da affrontare quando a ricevere la diagnosi sono persone giovani, in età lavorativa e socialmente attive.
Un sito web ad hoc per malati e familiari
In Italia soffrono di Malattia di Parkinson circa 300 mila persone, di cui il 25% ha, infatti, meno di 50 anni, 1 su dieci meno di 40.
Per tutti loro, l’associazione Parkinson Italia onlus, confederazione di associazioni di pazienti, familiari e volontari, vuole realizzare un sito web in cui le persone con Parkinson (e i loro cari) possano trovare il coraggio per affrontare la malattia, condividendo esperienze, storie e informazioni che evidenziano ciò che il Parkinson non toglie.
Il libro bianco sul Parkinson
«Lo scorso anno abbiamo realizzato in Lombardia una ricerca pilota, il “Libro bianco sulla malattia di Parkinson”, che ha messo in evidenza le ricadute sociali della malattia e il suo impatto sulle relazioni interpersonali – spiega il presidente di Parkinson Italia onlus, Antonino Marra – Se da un lato è cresciuta la consapevolezza sulla complessa gestione della malattia che richiede la collaborazione tra più specialisti medici, dall’altro è emerso il profondo isolamento che segue alla diagnosi e che colpisce non solo la persona malata, ma anche la sua famiglia».
La raccolta fondi online
Il progetto digitale sarà finanziato attraverso una raccolta fondi online tramite una piattaforma accreditata.
«È la prima volta che viene fatto quello che tecnicamente si chiama crowdfunding – conclude Antonino Marra –. Siamo una onlus e crediamo nella collaborazione tra le persone. Chiunque può donare ed ogni supporto avrà il suo peso nel rendere reale il nostro progetto e far sapere alle persone che Vivere con il Parkinson non significa smettere di vivere».
Sul sito vivoconilparkinson.it le persone con Parkinson e i loro familiari potranno incontrarsi, riconoscersi, trovare informazioni, suggerimenti e consigli per affrontare con coraggio e al meglio la malattia.
Uno spazio dove parlare del Parkinson in un modo nuovo, raccontando un punto di vista diverso, lontano dalla solitudine e dalla vergogna, attraverso la varietà delle esperienze vissute dalle persone, proponendo contesti normali di vita quotidiana e con un approccio propositivo.
