Una diagnosi ogni tre ore, questo è il “bilancio” attuale dei nuovi casi di Sclerosi Multipla registrati in Italia, che pesa su un quadro numerico già di alta severità: oltre 150 mila persone con patologia a livello nazionale, 3 milioni nel mondo, più di 3.600 diagnosi di malattia ogni anno.
È tempo di agire, in maniera collettiva, con la messa in atto di politiche di attenzione, di progetti di inclusività, con la promozione di una Agenda Operativa al 2030 per l’intercettazione e la presa in carico rapida della Sclerosi Multipla. Sono solo alcuni degli obiettivi, dei bisogni e degli unmet need della malattia, annunciati in vista della Giornata Mondiale, che verrà celebrata il 30 maggio, in più di 80 Paesi del globo, quest’anno dedicata alla diagnosi: un’anlisi tempestiva, corretta e accompagnata da percorsi di presa in carico adeguati può modificare concretamente il decorso della malattia e la qualità della vita delle persone.
Lo scenario nazionale
In Italia, ogni giorno 8 persone ricevono una nuova diagnosi di Sclerosi Multipla, tra le più gravi malattie neurologiche croniche del sistema nervoso centrale, complessa e in molti casi progressiva e invalidante, per la quale non esiste ancora una cura definitiva, e che può manifestarsi con sintomi molto diversi, visibili e invisibili.
Interessa prevalentemente giovani e adulti tra i 20 e i 40 anni, soprattutto donne, con un rapporto di 3 a 1 rispetto agli uomini. Forte l’impatto sulla qualità della vita, sull’autonomia personale, sul lavoro e sulle relazioni sociali. La diagnosi precoce è dunque fondamentale e con essa la rapida presa in carico della malattia che oggi offre, comunque, nuove opportunità. Uno scenario sensibilmente cambiato rispetto al passato: negli ultimi 20 anni la ricerca, oltre a metodiche di diagnosi, ha sviluppato terapie ad alta efficacia e personalizzate, strumenti avanzati di monitoraggio e l’accesso ai percorsi di cura che consentono di rallentare, non bloccare, la progressione della malattia posticipando di decenni il raggiungimento di una disabilità grave.
Per molti, questo significa poter vivere con una condizione affrontabile, costruire qualità di vita, continuare una esistenza quanto più possibile normale. Servono farmaci, un sistema di servizi integrato, che preveda riabilitazione, supporto psicologico, assistenza, sostegni, percorsi di inclusività anche e soprattutto a livello sociale. Quindi l’ “accoglienza” delle persone con Sclerosi Multipla, inserite, secondo le proprie possibilità, a livello professionale in un ecosistema inclusivo e flessibile, con diritti realmente garantiti e concrete opportunità di partecipazione sociale.
L’Agenda 2030
Su queste basi, AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla e la Fondazione FISM (Fondazione Italiana Sclerosi Multipla) ha definito l’Agenda della Sclerosi Multipla e patologie correlate 2030, un documento strategico costruito dall’Associazione insieme alle persone con Sclerosi Multipla, ai caregiver, ai professionisti e ai territori. Una “sfida”, ma anche una roadmap, un framework di azioni e di priorità condivise per favorire attenzione, sensibilizzazione, cambiamento e coprogettazione.
Un percorso per trasformare innovazione scientifica, diritti e presa in carico in qualità della vita, in opportunità concrete. Ad esempio superando le profonde disuguaglianze territoriali nell’accesso a cure, favorendo riabilitazione, sostegni e percorsi di presa in carico, investendo in modo strutturale su ricerca, servizi, continuità assistenziale, integrazione tra ospedale e territorio e piena applicazione della riforma della disabilità, affinché ogni persona con Sclerosi Multipla possa partecipare pienamente alla vita sociale, lavorativa e relazionale.
L’agenda mette in luce alcune necessità della Sclerosi Multipla: azioni di “impatto” su qualità della vita della persona, crescita del sistema, realizzazione dei diritti della Carta, “cambiamenti” da realizzare, quali diagnosi precoce, valutazione partecipata, accesso ai diritti, e titolarità, presa in carico integrata, riabilitazione motoria, cognitiva ed emozionale, terapia e supporto psicologico, tutele e sostegni a persone e famiglie, percorsi educativi inclusivi e personalizzati, lavoro e formazione, tempo di vita.
Inoltre, l’Agenda indica le “leve trasformative” su cui agire: cultura, informazione e competenze, ricerca, governance e condizioni di garanzia, programmazione, attuazione, monitoraggio, risorse come investimento e le “priorità della ricerca scientifica”, di tipo strategico e scientifico, appunto come leve trasformative.
Il Barometro 2026 della Sclerosi Multipla
Attesta ancora molte criticità, un divario profondo tra ciò che oggi la ricerca rende possibile, nonostante i progressi attuati, e ciò che le reali possibilità di vita di necessità quotidiane della persona con patologia. A partire dai Centri Sclerosi Multipla: il Barometro evidenzia che si è arrestata a 35,4%, la quota di coloro che lavorano con PDTA aziendali o interaziendali strutturati, che assicurano continuità e interdisciplinarità dei percorsi.
In assenza, persone e le famiglie sono costrette a provvedere in autonomia a prenotare visite specialistiche, risonanze magnetiche, accertamenti strumentali, esami di laboratorio; il 31,6% in contesti privati per percorsi di riabilitazione, componente essenziale della cura, 41,1% per visite specialistiche, 61,2% per un supporto e terapia psicologica. In ambito di servizi sociali e socio sanitari, oltre il 57% delle persone con bisogno di assistenza domiciliare dichiara di non riceverla.
I dati attestano che il costo sociale della Sclerosi Multipla raggiunge oggi 6,9 miliardi di euro l’anno, con ingente perdita di produttività e autonomia di persone e caregiver, inoltre, più del 60% delle persone con patologia riferisce di subire discriminazioni nella vita quotidiana, il 65,8% di incontrare ostacoli e barriere in almeno un luogo della propria vita.
Burocrazia, lavoro, trasporti e accessibilità degli spazi continuano a limitare autonomia, partecipazione sociale e qualità della vita. Tanto che un terzo delle persone con Sclerosi Multipla sente di non potersi realizzare nella vita, con punte che toccano il 50% in caso di disabilità moderata e il 60% in forme di malattia grave. Livello di disabilità che impatta sia sulla possibilità di trovare e mantenere un lavoro adatto, pari al 57,7% in caso di disabilità moderata e il 69,5% se grave, sia sul tempo libero, altamente limitato per il 59% di casi di disabilità moderata e il 71,2% grave.
Le iniziative
Il 30 maggio l’Italia si illumina di rosso: monumenti, palazzi istituzionali e luoghi simbolici in molte città accenderanno una luce sulla Sclerosi Multipla e sulle sfide che ancora migliaia di persone affrontano ogni giorno, un gesto simbolico ma potente, che unirà idealmente territori, comunità e istituzioni in una grande partecipazione collettiva di consapevolezza, vicinanza e impegno.
Per i professionisti sono organizzati approfondimenti sul tema:
- 65° Congresso Nazionale della Società Neurologi, Neurochirurghi e Neuroradiologi Ospedalieri (SNO), Reggio Calabria, 3-6 giugno (www.snoitalia.org),
- Rehabilitation in Multiple Sclerosis (RIMS), 31stAnnual Conference, Praga, 11-13 giugno (https://www.rehabinms.org/),
- Società Italiana Urodinamica (SIUD), 50° Congresso Nazionale SIUD – 24° Congresso Nazionale fisioterapisti, infermieri, ostetriche (SIUD FIO), Bari, 18-20 giugno (www.siud.it),
- European Academy of Neurology (EAN), 12th Congress, Ginevra, 27-30 giugno (www.ean.org), tra i primi eventi in arrivo.
