La diagnosi di demenza porta spesso con sé l’idea di un destino ineluttabile, una visione disfattista che etichetta la persona come ormai priva di intenzionalità e identità. Tuttavia, la moderna geriatria e neuropsichiatria si oppongono fermamente a questo approccio, promuovendo riabilitazione e interventi non farmacologici come strumenti per restituire dignità, benessere e autonomia alla persona il più a lungo possibile.
Con Antonio Guaita, geriatra e direttore della Fondazione Golgi Cenci per la ricerca sull’invecchiamento cerebrale, abbiamo approfondito il tema focalizzando l’attenzione sugli obiettivi dell’intervento riabilitativo, sulle diverse tipologie di trattamenti e sulle tempistiche più appropriate nonché sulle opportunità offerte dalla teleriabilitazione.
Il benessere come primo obiettivo clinico
«L’obiettivo primario di qualsiasi intervento, sia esso riabilitativo o psicosociale, è il benessere della persona con demenza. Il miglioramento funzionale, se avviene, deve essere considerato una gradita conseguenza del fatto che la persona stia meglio, non l’unico metro di misura del successo» ha spiegato Guaita sottolineando peraltro che l’intervento riabilitativo nelle demenze deve essere inquadrato in un’ottica di “piccoli guadagni”. «Non si tratta di inseguire obiettivi di guarigione irraggiungibili, che generano solo frustrazione, ma di agire su un processo cronico e degenerativo per rallentarne l’avanzamento».
Pertanto, in qualsiasi tipologia di intervento messo in atto, «non ci si deve focalizzare sul miglioramento dei parametri e dei test, ma occorre garantire, innanzitutto, un migliore benessere alle persone» ha sottolineato lo specialista.
In quest’ottica, il contesto relazionale e la modalità di coinvolgimento – individuale o di gruppo – assumono un’importanza cruciale. «La persona deve sentirsi a suo agio, contenta e non sottoposta a stress o ansia in vista di un guadagno funzionale futuro che potrebbe non compensare il disagio immediato. L’approccio è quello della “politica dei piccoli passi” per guadagnare giorno per giorno felicità e serenità».
Quando e come intervenire: la chiave è la flessibilità
L’efficacia degli interventi riabilitativi è fortemente dipendente dalla tempestività della diagnosi e dalla fase della malattia. «Quanto più l’intervento è precoce tanto maggiore sarà la sua efficacia, a patto che sia mirato alla fase specifica. La stessa persona con demenza cambia nel corso della sua storia clinica e l’approccio sia terapeutico sia riabilitativo deve evolvere di conseguenza».
Gli interventi che mirano al miglioramento delle funzioni cognitive mostrano efficacia solo nelle fasi iniziali e intermedie della malattia, come confermato dalle Linee Guida Nazionali “Diagnosi e trattamento di demenza e Mild Cognitive Impairment dell’ISS.
«Nelle fasi più severe e avanzate il training cognitivo intensivo è persino controproducente, poiché può acuire ansia e stress senza portare risultati duraturi» ha sottolineato l’intervistato: «In queste fasi, si deve andare oltre la cognitività, concentrandosi su stimolazioni più ampie come il movimento e la stimolazione sensoriale e creativa. L’esercizio fisico e la ginnastica dolce mantengono effetti positivi sul comportamento, sulla salute generale e, indirettamente, anche sulla cognizione. La musica, la terapia della reminiscenza, l’esposizione alla natura e ai profumi o la visione della bellezza hanno invece una potenza emozionale che accompagna la persona anche in un percorso più avanzato, spostando l’obiettivo sul miglioramento del benessere, sulla diminuzione dei disturbi del comportamento e sull’aumento della partecipazione sociale».
Musicoterapia e terapia della reminiscenza agiscono ad esempio attingendo alle memorie emozionali e procedurali che restano spesso attive anche quando la memoria dichiarativa è compromessa. Rievocare canzoni o eventi del passato rafforza l’identità personale e riduce l’agitazione, stimolando una sfera dell’Io che resiste alla degenerazione.
La durata dell’intervento e la strategia “protesica”
Con riguardo alla frequenza degli interventi, le evidenze e la pratica clinica suggeriscono che nelle fasi precoci gli effetti positivi possono perdurare anche nei mesi successivi alla fine del training intensivo. Tuttavia, quanto più la demenza è avanzata, tanto meno durevoli sono i benefici.
Secondo Guaita, dopo una fase di “volano” riabilitativo intensivo, la strategia migliore prevede l’addestramento della famiglia o dei caregiver a un regime di mantenimento costante nel quotidiano. «A partire da una certa fase della malattia, l’intervento deve diventare “protesico”, andando a compensare dall’esterno ciò che il paziente non ha più all’interno. Si tratta di sostenere i risultati raggiunti, aiutando la persona a mantenere la memoria procedurale, rafforzando quotidianamente i riferimenti di spazio e tempo».
I “falsi amici” delle terapie integrative: rischio clinico e non solo inefficacia
Le linee guida nazionali invitano esplicitamente a non proporre pratiche prive di evidenze scientifiche consolidate, come diete chetogeniche estreme, integratori non necessari, o agopuntura. Questo non si basa solo sul rischio di inefficacia o di dispersione di risorse, ma su un’attenta valutazione del rapporto tra beneficio clinico e costo per la persona.
«Nel caso di approcci come le diete chetogeniche, si è osservato che, sebbene mostrino un’azione biologica interessante, il risultato clinico è spesso molto modesto e le evidenze sono appena sufficienti. Di contro, il prezzo da pagare in termini di effetti collaterali può essere alto. Le diete chetogeniche possono indurre in una quota non piccola di persone la cosiddetta “chetoflu”, una sindrome simil-influenzale caratterizzata da dolori articolari, stanchezza, cefalea che, per il paziente, inficia completamente il modesto guadagno potenziale. In assenza di evidenze chiare di miglioramento, la raccomandazione è quella di evitare interventi che possano peggiorare il benessere generale del paziente in vista di un beneficio incerto. Al contrario, l’esercizio fisico, pur avendo miglioramenti piccoli e graduali, ha effetti collaterali praticamente nulli, rendendolo un intervento raccomandabile senza riserve» ha sostenuto Guaita.
La sfida del sistema e l’opportunità della tele-riabilitazione
Nonostante il valore clinico ampiamente riconosciuto della riabilitazione, il sistema italiano incontra ostacoli strutturali nell’offrire un accesso universale a questi percorsi. Sono molti i pazienti che non riescono ad accedere ai centri specialistici a causa della distanza o della difficoltà di mobilità.
È in questo scenario che il digitale e la tele-riabilitazione offrono opportunità concrete, frutto di soluzioni innovative. «La tele-riabilitazione ha dimostrato di essere possibile e utile in certe fasi della demenza. Ci sono diversi studi relativi alla sua applicabilità, e sebbene quelli relativi all’efficacia siano ancora in fase di consolidamento, si tratta di un intervento raccomandabile che in futuro potrà fornire risultati di osservazione Real World interessanti, il cui unico limite è rappresentato dal digital gap degli anziani».
In questo solco si inserisce una ricerca nazionale, sostenuta dall’Istituto Superiore di Sanità attualmente in corso, su un prodotto specifico, “INFORMA 2.0”, sviluppato dalla Regione Veneto, che potrebbe diventare un vero e proprio prodotto prescrivibile a carico del Servizio Sanitario Nazionale. «Si tratterebbe di una app per la riabilitazione con efficacia dimostrata, concepibile come terapia digitale prescrivibile dal Medico di Medicina Generale o dallo specialista, rendendo l’intervento accessibile a casa. Naturalmente, il presupposto fondamentale resta il supporto di un caregiver o di un membro dello staff specialistico, almeno nelle fasi iniziali, per superare le difficoltà tecnologiche dell’anziano».
L’impegno di Federazione Alzheimer Italia per riabilitazione e terapia digitale
Il tema della riabilitazione si impone con forza nell’agenda futura dell’assistenza e rappresenta un “hot topic” per Alzheimer Italia.
«Il tema della riabilitazione sarà affrontato con attenzione nell’aggiornamento del Piano Nazionale Demenze cui la Federazione Alzheimer Italia contribuisce insieme agli altri membri del Tavolo Demenze» ha sottolineato il segretario generale, Mario Possenti, nel ribadire che la Federazione contribuisce attivamente affinché la riabilitazione diventi una parte essenziale dei percorsi di cura, accanto agli interventi farmacologici.
«L’obiettivo è promuovere una riabilitazione intesa in senso ampio: cognitivo, motorio, occupazionale e psicosociale. Questa visione mira a mantenere le capacità residue, favorire l’autonomia e sostenere la partecipazione attiva della persona, portando benefici diretti anche ai caregiver».
Un altro obiettivo strategico è rafforzare la ricerca e l’innovazione. «Un altro obiettivo è rafforzare la ricerca e l’innovazione, come dimostra il progetto INFORMA 2.0 del Fondo demenze che mira a validare scientificamente una app di stimolazione cognitiva, con l’ambizione di trasformarla in una terapia digitale riconosciuta e rimborsata dal Servizio Sanitario Nazionale. L’impegno finale è la costruzione di un modello assistenziale più globale, centrato sulla persona e realmente accessibile grazie a risorse stabili e strutturali».
