La malattia di Alzheimer non può più essere considerata soltanto una complessa sfida neurologica. È, a tutti gli effetti, un’emergenza sociale, una questione di dignità della persona e di equità che interroga direttamente la coscienza collettiva. È questo il forte messaggio emerso a Roma lo scorso 14 luglio nel corso dell’incontro “Alzheimer: bisogno sociale, responsabilità collettiva”, ospitato presso il Palazzo della Cancelleria Vaticana alla presenza dell’Intergruppo parlamentare per le Neuroscienze e l’Alzheimer, delle istituzioni, delle società scientifiche e delle associazioni di pazienti che hanno raccontato storie toccanti di una quotidianità difficile.
I numeri in Italia descrivono una vera e propria priorità nazionale: sono infatti oltre 600 mila le persone che convivono con la patologia, con più di 3 milioni di familiari e caregiver impegnati quotidianamente in un carico assistenziale imponente. Una realtà destinata a dilatarsi con il progressivo invecchiamento della popolazione.
Una svolta scientifica tra speranze e barriere d’accesso
La comunità scientifica si trova oggi dinanzi a un cambio di paradigma epocale: l’arrivo delle terapie anti-beta amiloide, in grado di agire direttamente sul decorso biologico della malattia nelle fasi iniziali. Tuttavia, il dibattito è acceso, soprattutto dopo la recente decisione della Commissione Scientifica ed Economica di AIFA sulla non rimborsabilità di questi trattamenti da parte del Servizio Sanitario Nazionale.
«Le nuove terapie anti-beta amiloide rappresentano una nuova frontiera di speranza per le persone con Alzheimer e le loro famiglie. La discussione in corso non può non concentrarsi sui pazienti che possono realmente trarne beneficio, attraverso esiti misurati sul piano clinico» ha sottolineato Mario Zappia, presidente della Società Italiana di Neurologia (SIN).
La “finestra stretta” della diagnosi e il ruolo dei biomarcatori
Se l’innovazione farmacologica apre nuove strade a trattamenti sempre più personalizzati, come ricordato anche dal presidente AIFA, Robert Nisticò, la reale efficacia clinica non può prescindere da una diagnosi tempestiva. Attualmente, però, si registrano forti ritardi: oltre l’80% dei pazienti non riceve test specifici basati sui biomarcatori e i tempi d’attesa medi per una valutazione specialistica superano i cinque mesi.
«Il tempo della diagnosi e della cura presentano unafinestra ristretta al fine di ottimizzare il rapporto tra benefici e costi. Per questo è fondamentale garantire alle persone un accesso precoce alla diagnosi biologica e, quando indicato, alle terapie» ha ricordato Marco Bozzali, presidente della Società Italiana Neurologia delle Demenze (SINDEM).
Per fare questo, appare cruciale un’evoluzione organizzativa sul territorio. Come sottolineato da Pasquale Palumbo, presidente della Società delle Scienze Neurologiche Ospedaliere (SNO), risulta necessario «rafforzare la capacità del sistema sanitario con una programmazione lungimirante, investendo in competenze, infrastrutture e integrazione con le cure primarie».
Al centro la persona: l’appello etico e sociale
Dall’evento giunge la richiesta di non isolare i nuclei familiari, spesso lasciati a gestire in solitudine un carico emotivo ed economico devastante. Un principio di vicinanza che richiama le parole dei mesi scorsi di Papa Leone XIV, secondo cui la salute deve essere un diritto garantito a tutti, a partire dai più fragili.
«L’Alzheimer è una sfida che riguarda non solo la medicina, ma anche il modo in cui la società si prende cura delle persone più vulnerabili. Interpella il senso più profondo della cura, intesa non solo come trattamento, ma anche come vicinanza, responsabilità e scelta di civiltà» ha sottolineato Monsignor Marcelo Sánchez Sorondo, Cancelliere emerito della Pontificia Accademia delle Scienze.
Sulla stessa linea le associazioni dei pazienti nel chiedere a gran voce equità territoriale e tutele omogenee.
«Le famiglie fanno proprie le parole del Papa, “Nessuno sia lasciato solo, la cura è segno di speranza e prossimità”, per rivendicare il sospirato accesso all’innovazione, la diagnosi precoce e tempestiva, una presa in carico adeguata per tutte le fasi di malattia, senza differenze geografiche o economiche» ha enfatizzato Patrizia Spadin, presidente dell’Associazione Italiana Malattia di Alzheimer (AIMA).
Le risposte politiche necessarie
La strada tracciata per il futuro prossimo richiede scelte politiche concrete e strutturali.
«L’aumento della longevità rappresenta una grande conquista ma porta con sé una sfida sempre più urgente. L’Alzheimer e le demenze sono destinate a crescere in modo significativo nei prossimi decenni. Dietro numeri che potrebbero più che raddoppiare entro il 2050 ci sono persone e famiglie che affrontano ogni giorno una malattia complessa e altamente invalidante. Per questo è fondamentale investire oggi in prevenzione, diagnosi precoce, accesso alle terapie e sostegno ai caregiver, costruendo una rete di assistenza capace di rispondere ai bisogni di una popolazione sempre più anziana», sottolinea la senatrice Beatrice Lorenzin, co-presidente dell’Intergruppo parlamentare per le Neuroscienze e l’Alzheimer.
L’Onorevole Annarita Patriarca, co-presidente dell’Intergruppo, ha concluso ribadendo la necessità di «trasformare questa consapevolezza in scelte concrete, a partire dal rafforzamento del Piano nazionale per le demenze e dalla stabilizzazione del Fondo per l’Alzheimer, affinché pazienti e famiglie possano contare su risorse certe». Solo attraverso l’integrazione strutturale tra assistenza sanitaria, servizi sociali territoriali e sostegno attivo ai caregiver si potrà garantire un ecosistema di cura dignitoso, equo e realmente integrato.
