Fibromialgia, promuoverne la conoscenza in occasione della Giornata mondiale

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Si celebra oggi, 12 maggio, la Giornata mondiale della fibromialgia, una patologia ancora troppo poco conosciuta e spesso mal interpretata, nonostante l’ampia diffusione.
In Italia si stima, infatti, che ne soffrano circa 2 milioni di persone. Tuttavia, «Solo un terzo degli italiani conosce la fibromialgia, e solo uno su 10 ne dà una descrizione appropriata» afferma Livio Gigliuto, vicepresidente di Istituto Piepoli, in riferimento a un’indagine condotta dall’Istituto a inizio 2021.

Fibromialgia

 

La ricerca, che ha coinvolto un campione di mille persone, intervistate telefonicamente, evidenzia inoltre che le fonti principali da cui sono tratte le informazioni degli intervistati sono televisione, passaparola, internet (70%). A proposito di chi è maggiormente informato sulla patologia, emerge un dato interessante sulla differenza di genere. «Sono in particolare le donne, con una prevalenza del 37%, rispetto al 25% degli uomini, e soprattutto quelle dai 34 ai 45 anni e con titolo di studio alto, a conoscere la malattia. Solo un uomo su quattro, infatti, sa cosa è la fibromialgia, e il livello di conoscenza crolla tra gli over 54 e i meno scolarizzati» aggiunge Gigliuto.

L’impatto sulla qualità della vita

La fibromialgia è una patologia cronica caratterizzata da svariati sintomi, tra cui dolore muscolo-scheletrico, fatica cronica, disturbi del sonno, alterazioni neuro cognitive. È una malattia difficile da diagnosticare,che impatta notevolmente sulla qualità della vita di che ne soffre. «I pazienti fibromialgici molto spesso non sono compresi e considerati, non solo da alcuni medici, ma anche dai propri familiari e da chi sta loro accanto – afferma Giuseppina Fabio, vicepresidente dell’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica (AISF-Odv) e paziente – Tante volte perdiamo il lavoro, perché siamo senza tutele e questo, di conseguenza, ci porta a perdere anche la nostra dignità, perché con una malattia come la fibromialgia, non sai più cosa potrai ancora fare, come e con quali sacrifici. La malattia si impossessa del corpo e della testa e, se non è accettata e compresa, ti distrugge».

Percorsi terapeutici

Fibromialgia

La gestione terapeutica del paziente fibromialgico richiede un approccio integrato, multidisciplinare e perosnalizzato e si basa su quattro “pilastri”:

  • Educazione comportamentale e fitness
  • Psicoterapia
  • Terapie non farmacologiche
  • Terapie farmacologiche

Un ruolo importante a tal proposito è riconosciuto all’approccio psico-comportamentale e a quello olistico, poiché, come ha dimostrato l’esperienza clinica, per la gestione ottimale di questo paziente è necessario affiancare alla terapia farmacologica il ricorso a discipline complementari. In particolare, possono avere effetti positivi sui sintomi del paziente fibromialgico gli integratori dietetici o i trattamenti non farmacologici quali il biofeed-back, l’agopuntura, la ginnastica dolce e lo yoga. Da non sottovalutare anche il ruolo dell’esercizio e delle terapie fisiche.

Un’interessante opzione terapeutica per il paziente fibromialgico è poi rappresentata anche dalla cannabis medica. Si tratta di un’opportunità promettente «per la sua efficacia e il tasso relativamente basso di effetti collaterali» aveva spiegato Paolo Moscato, Dirigente Medico esperto in Farmaci Biotecnologici presso la UOC di Medicina Interna dell’AOU di Salerno, nel corso del XXIII Congresso Nazionale del Collegio Reumatologi Italiani (CReI), tenutosi lo scorso ottobre 2020. Sono due i principali componenti attivi che costituiscono i prodotti a base di cannabis. Uno è il tetraidrocannabinolo (THC), la componente psicoattiva, che influenza il dolore, l’appetito, l’orientamento e le emozioni attraverso i recettori cannabinoidi (CB1 e CB2). L’altro è il cannabidiolo (CBD), che ha invece effetti analgesici, antinfiammatori e anti-ansia, attraverso un meccanismo complesso che agisce come un modulatore allosterico negativo del recettore CB1.

«In alcuni studi è stato riscontrato un significativo miglioramento dell’intensità del dolore, della qualità generale della vita dei pazienti e dei sintomi correlati alla fibromialgia dopo sei mesi di terapia con cannabis terapeutica – aveva aggiunto Moscato – Considerando, inoltre, che l’uso di oppiacei è associato a un complesso processo di titolazione, a un rischio più elevato di dipendenza e a un più alto tasso di gravi effetti avversi, la cannabis medica può dunque rappresentare una ragionevole alternativa terapeutica».

Le iniziative in programma

Con l’obiettivo di far conoscere la fibromialgia, promuovendone la consapevolezza medico-scientifica, l’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica (AISF Odv) ha promosso la campagna di sensibilizzazione “Fibro…che? Diamo un volto alla fibromialgia”, con il contributo non condizionato di Alfasigma. L’iniziativa intende inoltre rappresentare l’aspetto emotivo e psicologico del vissuto dei pazienti, attraverso i disegni di cinque giovani illustratrici coinvolte (Roberta Guzzardi, Elena Tersicore Triolo, Cinzia Zenocchini, Ilaria Urbinati e Maria Martini). In occasione della giornata, ciascuna di loro pubblicherà sulla sua pagina Instagram, con l’hashtag #diamounvoltoallafibromialgia, la propria rappresentazione della patologia, ciascuna con il proprio tratto, stile, colore e impostazione grafica. Le immagini, che catturano aspetti nascosti, proveranno a trasferire cosa prova chi soffre della patologia.
La campagna prevede inoltre la diffusione, per tutto il mese di maggio, di una serie di infografiche che sintetizzano visivamente i numeri e le informazioni di base sulla patologia, oltre alla creazione della piattaforma web www.diamounvoltoallafibromialgia.it (che raccoglierà contenuti della campagna, informazioni sulla patologia e sulla gestione terapeutica e link all’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica).

Per sensibilizzare la cittadinanza sulla patologia, inoltre, diversi Comuni italiani illumineranno di viola monumenti, Comuni, sedi delle istituzioni. L’iniziativa “Facciamo luce sulla fibromialgia”, promossa dall’Associazione Comitato fibromialgici uniti, (Cfu-Italia Odv) ha raccolto l’adesione di 200 città, che per l’occasione, dunque, si coloreranno di viola, insieme a 6 Regioni, Camera e Senato. In 117 città, inoltre, è attiva una raccolta firme a supporto del Ddl 299 per il riconoscimento della fibromialgia.

A sostegno della giornata verrà ad esempio illuminata la fontana di Piazza De Ferrari a Genova. L’evento, patrocinato da Regione Liguria, Comune di Genova, Aster, OPI (Ordine Professioni Infermieristiche), SIPNEI (Società Italiana di Psico Neuro Endocrino Immunologia), Associazione Culturale GAIA, Assoutenti e Comitato Assoutenti Fibromialgia, può essere supportato fotografando la fontana e postando sui social le immagini accompagnate dall’hashtag #illuminalaconsapevolezza.

Infine, si svolgerà oggi e domani (12 e 13 maggio 2021), in modalità online, il primo 1° Congresso Internazionale dei pazienti con fibromialgia. L’evento è organizzato dall’AISF e dall’Associazione Fibromialgici Libellula Libera, in collaborazione con l’ANFIBRO Brasiliana.