“Caregiver burden in Parkinson’s disease: a nationwide observational survey”, è il primo lavoro scientifico italiano sul carico assistenziale dei caregiver di pazienti con malattia di Parkinson. Lo studio, pubblicato su Neurological Sciences, è stato coordinato da Mario Zappia e Giulia Donzuso del Dipartimento di Scienze Mediche, Chirurgiche e Tecnologie Avanzate dell’Università di Catania, promosso da Fondazione LIMPE per il Parkinson ETS e da Confederazione Parkinson Italia.
Il carico assistenziale dei caregiver nei pazienti con Parkinson
Lo studio ha raccolto le testimonianze di 478 caregiver provenienti da tutta Italia attraverso la compilazione di un questionario online anonimo.
La fotografia che emerge è preoccupante: a svolgere il ruolo di caregiver sono per lo più donne, di età compresa tra 55 e 70 anni, spesso partner o conviventi della persona con Parkinson, sottoposte ad un carico di crescente responsabilità. Difatti, se all’inizio l’assistenza è relegata a pochi giorni alla settimana, mano a mano che la malattia progredisce, 3 caregiver su 4 prestano assistenza su base quotidiana, di cui il 40% per l’intera giornata.
Gli impatti del burden assistenziale sui caregiver: la vita lavorativa
L’impegno crescente dell’assistenza determina impatti significativi sulla vita personale e professionale dei caregiver, nonché sulla loro salute.
Il 15% degli intervistati, in particolare donne, ha lasciato il lavoro per dedicarsi all’assistenza. Anche chi ha mantenuto il posto è costretto a perdere giorni di lavoro ogni mese, in assenza di adeguate facilitazioni.
L’impatto economico
Un ulteriore aspetto critico è rappresentato dalle crescenti difficoltà economiche: solo il 14% riceve un supporto economico concreto mentre oltre il 60% dei partecipanti allo studio segnala un aggravio delle proprie condizioni finanziarie legate a spese di riabilitazione, assistenza e spostamenti per cure mediche.
L’impatto sulla salute
Il burden assistenziale genera ripercussioni anche sulla salute dei caregiver: 2 su 3 riferiscono conseguenze sul proprio equilibrio, fisico e psicologico: stanchezza cronica, insonnia, rabbia, depressione. Il 73% ha dovuto rinunciare ad attività personali, come svago, viaggi, relazioni, hobby e appena il 9% ha ricevuto una formazione specifica, a fronte di un 40% che esprime il desiderio di accedervi, per meglio orientarsi tra aspetti legali e burocratici.
Necessario un cambio di passo
La ricerca rivela dunque che il burden assistenziale si ripercuote su molti aspetti della vita delle persone che prestano assistenza, con le donne che, ancora una volta, risultano le più esposte in quanto: più vulnerabili per quanto riguarda la salute, meno tutelate lavorativamente, spesso lasciate sole in un ruolo ancora troppo poco riconosciuto.
Alla luce di quanto emerso, sia gli autori che fondazione LIMPE per il Parkinson ETS hanno sottolineato la necessità di un cambio di passo e di politiche pubbliche più coraggiose in grado di formare, supportare e riconoscere il caregiver, una figura sempre più centrale in una società in progressivo invecchiamento.
