La Federazione delle Società Diabetologiche Italiane (FeSDI), che riunisce AMD e SID, ha accolto positivamente lo schema di decreto predisposto dal Ministero della Salute per disciplinare l’organizzazione e il funzionamento del Registro Nazionale Diabete, sul quale il Garante per la protezione dei dati personali ha espresso parere favorevole il 6 agosto.
Registro Nazionale Diabete: obiettivi e ambiti di applicazione
Il Registro riguarderà il diabete di tipo 1, il diabete di tipo 2, il diabete gestazionale e le altre forme di diabete. L’obiettivo è produrre informazioni omogenee e standardizzate relative a prevalenza e incidenza della malattia, trattamenti, complicanze e sopravvivenza.
Tra le finalità previste figurano inoltre il monitoraggio dell’accesso e della qualità dell’assistenza, la valutazione degli esiti, l’identificazione dei gruppi a maggior rischio, il supporto alla ricerca scientifica e alla programmazione sanitaria.
Uno strumento per la governance del diabete
Secondo FeSDI, l’avvio del Registro si inserisce nel percorso delineato dagli Stati Generali sul diabete, che hanno individuato tra le priorità il rafforzamento della digitalizzazione, della conoscenza epidemiologica e della valorizzazione dei dati a supporto delle decisioni sanitarie.
Per Salvatore De Cosmo, presidente FeSDI e AMD, la disponibilità di dati strutturati e standardizzati consentirà di conoscere meglio la realtà del diabete in Italia, misurare qualità ed esiti dell’assistenza e supportare la programmazione sanitaria con evidenze più solide.
Integrazione tra registri regionali e nazionale
Lo schema di decreto prevede una stretta collaborazione tra livello nazionale e regionale. Regioni e Province autonome dovranno infatti realizzare i propri registri e individuare i Centri di riferimento regionali. I dati raccolti a livello territoriale confluiranno annualmente nel Registro nazionale.
Questo modello consentirà di costruire una base informativa comune e, al tempo stesso, di analizzare differenze territoriali nei bisogni assistenziali, nei percorsi di cura e negli esiti clinici.
Migliorare assistenza e ricerca
Secondo Raffaella Buzzetti, presidente SID, la disponibilità di informazioni uniformi e confrontabili permetterà di individuare con maggiore precisione le aree che richiedono interventi correttivi, contribuendo al miglioramento dell’assistenza alle persone con diabete.
FeSDI sottolinea inoltre che il decreto fornirebbe una cornice normativa nazionale alle attività già avviate nell’ambito del progetto europeo JACARDI (Joint Action on CARdiovascular diseases and DIabetes), coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità, che ha sperimentato modelli e strumenti per la raccolta dei dati in vista della futura implementazione del Registro.
Un passo verso gli standard europei
Il tema dei registri e della raccolta strutturata dei dati è una priorità anche a livello europeo. L’European Diabetes Forum promuove infatti la diffusione di registri del diabete e di set standardizzati di outcome come strumenti per migliorare la qualità dell’assistenza.
Secondo Angelo Avogaro, chair di EUDF Italia, la piena attuazione del Registro Nazionale consentirebbe all’Italia di avvicinarsi ai Paesi europei già dotati di sistemi strutturati di monitoraggio, favorendo il confronto degli esiti, l’identificazione delle disuguaglianze e una programmazione sanitaria sempre più basata sulle evidenze.
