L’immaginario collettivo tende ancora troppo spesso a confinare le malattie reumatologiche nel perimetro dell’età avanzata o a ridurle a semplici manifestazioni dolorose dell’apparato muscolo-scheletrico. La realtà emersa dalla presentazione del primo Libro Bianco della Reumatologia Italiana, tenutasi nella Sala Caduti di Nassirya del Senato su iniziativa della Senatrice Maria Cristina Cantù il 12 ottobre, in occasione della 30ª Giornata Mondiale delle Malattie Reumatologiche, dipinge un quadro di ben diversa gravità.
Nel nostro Paese, sono infatti oltre 10 milioni i cittadini che convivono con una patologia reumatologica, che per circa 734.000 di essi assume contorni di severa disabilità.
L’identikit delle malattie reumatologiche
Si tratta di un complesso insieme di oltre 200 patologie che non risparmiano l’infanzia, l’adolescenza né la popolazione giovane-adulta, andandosi ad “accanire” proprio nel pieno della vita lavorativa e riproduttiva.
I dati parlano chiaro: il 68% dei pazienti in possesso di un’esenzione per malattie reumatiche croniche invalidanti appartiene al sesso femminile e si concentra, in oltre la metà dei casi, nella fascia d’età compresa tra i 45 e i 65 anni. Questo si traduce in un impatto economico e sociale estremamente significativo per l’intero sistema Paese. Prendendo in esame sole tre patologie a larga diffusione (l’artrite reumatoide, l’artrite psoriasica e la spondilite anchilosante) si stima una perdita di oltre 23 milioni di giornate lavorative ogni anno, con un costo complessivo, tra spese dirette e indirette, che supera i 4 miliardi di euro.
La rivoluzione terapeutica, le due dimensioni cliniche e il nodo della diagnosi precoce
A fronte di numeri così imponenti, l’ultimo ventennio ha registrato una vera e propria svolta dal punto di vista scientifico e clinico. Come ha evidenziato Andrea Doria, presidente della Società Italiana di Reumatologia, oggi la medicina dispone di farmaci biologici, molecole mirate, biosimilari e marcatori di screening in grado di effettuare una precisa stratificazione del rischio persino prima della comparsa clinica dei sintomi.
L’obiettivo fondamentale della disciplina si è ormai trasformato: non si tratta più soltanto di attenuare il dolore o di gestire lo stato sintomatico, ma di prevenire il danno strutturale e d’organo, guidando il paziente verso la remissione di malattia.
Per tagliare questo traguardo, l’intervento deve tuttavia avvenire all’interno della cosiddetta “finestra di opportunità”, vale a dire nelle primissime fasi di esordio della patologia.
Doria ha ricordato come la gestione della reumatologia debba articolarsi su due livelli distinti ma strettamente interconnessi: da un lato la reumatologia territoriale, deputata all’inquadramento e alla gestione delle diffuse problematiche muscolo-scheletriche, e dall’altro la reumatologia universitario-ospedaliera, snodo cruciale per l’assistenza a patologie rare, complesse e sistemiche che coinvolgono gli organi vitali. Purtroppo, la capacità di garantire una risposta tempestiva su entrambi i fronti si scontra oggi con colli di bottiglia organizzativi non indifferenti. Basti pensare che in diverse Regioni i tempi di attesa per una prima visita reumatologica superano abbondantemente isei mesi, e circa il 23% dei reumatologi ambulatoriali territoriali non è abilitato alla prescrizione diretta dei farmaci biologici, costringendo i malati a estenuanti pellegrinaggi verso strutture autorizzate.
Tra le altre criticità sollevate, il fronte associazionistico, Antonella Celano di APMARR e Silvia Tonolo di ANMAR, hanno posto particolare attenzione al momento della transizione dall’età pediatrica a quella adulta, che necessiterebbe di percorsi strutturati per evitare dispersioni informative e mancata aderenza per i pazienti.
Le 5 richieste della SIR e l’alveo del Ddl 946
È per superare questi ostacoli e dare forma a una sanità integrata e proattiva che la SIR ha legato le proprie istanze al percorso istituzionale del Disegno di Legge n. 946, promosso dalla Senatrice Cantù. L’obiettivo è quello di trasformare le criticità del territorio in un’opportunità di riforma organica del Servizio Sanitario Nazionale, garantendo diagnosi precoci, percorsi di cura uniformi e il pieno riconoscimento della disciplina a livello della programmazione sanitaria e accademica.
A tal fine, il Libro Bianco condensa la sua proposta operativa in cinque azioni strategiche rivolte direttamente ai decisori politici:
1. Programmazione del fabbisogno territoriale: adeguare l’offerta garantendo un parametro di riferimento di 30 ore settimanali di specialistica reumatologica territoriale ogni 100.000 abitanti.
2. Posti letto dedicati nei centri di riferimento: riorganizzare le Unità Operative Complesse (oggi appena 42 in tutta Italia, meno di una per milione di abitanti) assicurando posti letto riservati alla gestione dei pazienti più complessi e rari sulla base del reale bacino di utenza regionale.
3. Reti regionali e PDTA omogenei: istituire percorsi diagnostico-terapeutici condivisi su scala nazionale per eliminare le attuali difformità geografiche e assicurare un equo e tempestivo accesso a terapie innovative e biosimilari.
4. Rafforzamento della formazione universitaria: uniformare l’insegnamento della reumatologia nei corsi di laurea in Medicina (dove i crediti formativi attuali variano disordinatamente da 1 a 4) e garantire la presenza di almeno un professore ordinario della disciplina in ogni ateneo sede di facoltà medica.
5. Ricerca traslazionale e sanità digitale: continuare a investire nella ricerca scientifica e nell’individuazione di nuovi biomarcatori, ambito che vede la reumatologia italiana ai vertici internazionali con oltre 17.000 pubblicazioni su PubMed in un decennio, promuovendo al contempo l’integrazione di telemedicina, registri di patologia, intelligenza artificiale e cartelle cliniche interoperabili.
Prevenzione primaria, stili di vita e la tutela integrata del paziente
L’intera roadmap disegnata dal Libro Bianco si sposa con la necessità di coniugare le più avanzate frontiere della medicina di precisione con la cultura della prevenzione primaria e degli stili di vita salutari. In un contesto demografico contrassegnato dall’invecchiamento della popolazione e dalla denatalità, la tenuta del sistema di welfare non può prescindere da una presa in carico globale della persona. L’attività motoria, lo sport adattato e la cosiddetta medicina alimentare costituiscono preziosi presidi non farmacologici per prevenire il decadimento funzionale, preservare la massa muscolare e ridurre il carico infiammatorio sistemico.
In questa prospettiva, la sinergia tra la specialistica reumatologica, la medicina generale e le reti territoriali rappresenta il pilastro fondamentale per intercettare precocemente la malattia, tutelare il diritto al lavoro e all’integrazione sociale dei cittadini e trasformare la reumatologia in un vero investimento per la longevità in salute dell’intero Paese.
