Un progetto per chi si prende cura dei malati di Parkinson

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Accademia Limpe-Dismov e Fondazione Limpe per il Parkinson Onlus, in collaborazione con AbbVie, promuovono Un Campione Per Caregiver, progetto di informazione, formazione e sostegno destinato a centinaia di famiglie nei Centri di riferimento per la cura del Parkinson di Torino, Pavia, Genova, Bologna, Roma, Napoli e Catania

Ideato in previsione della Giornata Nazionale Parkinson del 24 novembre, il progetto ‘Un Campione Per Caregiver’ è promosso da Accademia Limpe-Dismov e Fondazione Limpe per il Parkinson Onlus, in collaborazione con AbbVie, con l’obbiettivo di  migliorare la gestione degli aspetti emotivi, relazionali e pratici dell’assistenza familiare alle persone con Parkinson.

Una patologia potenzialmente in aumento

La Malattia di Parkinson è la seconda patologia neurodegenerativa più comune dopo la malattia di Alzheimer. È una malattia cronico-progressiva che può provocare una significativa disabilità motoria. Si stima che in Italia ci siano oltre 250.000 persone affette da Malattia di Parkinson, delle quali il 5-10% con età inferiore ai 50 anni. La prevalenza di tale patologia nel nostro paese potrebbe raddoppiare nei prossimi anni soprattutto in considerazione del crescente invecchiamento della popolazione generale.

Il ruolo centrale dei familiari del malato

I caregiver, cioè i familiari che si prendono cura del parkinsoniano, sono coinvolti in un percorso formativo e motivazionale guidati da un’equipe multidisciplinare composta da neurologi, neuropsicologi, logopedisti, fisioterapisti e nutrizionisti. Particolare attenzione è rivolta alle tematiche di maggiore impatto pratico nella vita quotidiana: conoscere la malattia, le attività motorie domiciliari, i disturbi della deglutizione e della fonazione, consigli alimentari e stili di vita e, infine, un momento di auto-aiuto di gruppo per gestire lo stress. Per l’occasione arriva anche la prima Guida per i caregiver nel Parkinson, ‘Curare e Prendersi Cura’.

Il progetto Un Campione Per Caregiver è nato con l’obiettivo di affrontare le problematiche di coloro che, con ruoli diversi, si confrontano ogni giorno con la difficoltà di non avere una preparazione specifica nel supporto al parkinsoniano. L’assistenza al proprio caro malato di Parkinson li vede impegnati in media 10 ore al giorno, 8 su 10 ne risentono sul piano della salute, la metà sacrifica il proprio tempo libero e 1 su 4 riferisce un impatto negativo su tutti i componenti del nucleo familiare.

A sostegno dell’iniziativa ci sono anche i campioni olimpici Jury Chechi e Antonio Rossi.

Sostegno al caregiver e non solo al malato

“Anche chi si prende cura del parkinsoniano ha bisogno di attenzione e aiuto”,  dichiara il prof. Leonardo Lopiano, Presidente dell’Accademia Limpe-Dismov.  “Il sostegno ai caregiver deve contemplare misure adeguate a tamponare i rischi a cui sono esposti: lo stress, l’isolamento sociale, il burnout, le difficoltà di accesso all’informazione e la mancata presa in carico da parte delle istituzioni competenti. Informare e formare chi si prenderà cura del malato, affinché possa poi seguirlo in modo adeguato senza rinunciare alla propria vita, è un primo passo per far fronte all’esigenza sempre più evidente di un approccio a 360 gradi all’intero nucleo familiare colpito dalla malattia”.

Il Prof. Pietro Cortelli, Presidente Fondazione LIMPE per il Parkinson Onlus, sottolinea invece come l’iniziativa miri a “spostare l’attenzione verso un altro attore importante del percorso assistenziale e cioè i familiari che, se preparati e forti, possono contribuire in modo determinante al successo delle cure”.

Il 24 novembre un’occasione per informare sulla patologia

In occasione della Giornata Nazionale Parkinson 2018, circa un centinaio di strutture sanitarie saranno a disposizione dei pazienti e dei caregiver. I medici specialisti daranno informazioni sulla diagnosi e terapia e sarà possibile partecipare ad eventi (spettacoli teatrali, concerti, mostre ecc.) ed incontri di informazione e confronto organizzati su tutto il territorio nazionale dalle strutture aderenti. La Giornata Nazionale Parkinson 2018 sarà anche l’occasione per raccogliere fondi che la Fondazione LIMPE per il Parkinson Onlus destinerà al sostegno di progetti di ricerca clinici e sperimentali sulla malattia di Parkinson e sui disordini correlati.

 

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