Si può amare, progettare, studiare o mantenere una posizione lavorativa convivendo costantemente con un dolore che non ti abbandona mai? La risposta emersa a Roma il 23 giugno, presso la Biblioteca Spadolini del Senato della Repubblica, è unanime: no, o almeno non nelle condizioni attuali del nostro sistema socio-sanitario. La presentazione della prima survey nazionale “Vivere con il dolore cronico: impatto del dolore nella vita quotidiana” ha sollevato il velo su una sofferenza che riguarda il 25% della popolazione italiana.
L’indagine, condotta dall’Alleanza sul Dolore su iniziativa di Health Engine ETS (soggetto promotore di iniziative di advocacy nell’ambito della salute), ha utilizzato un’innovativa piattaforma di Intelligenza Artificiale per fare data driven advocacy. Questo strumento ha permesso di tradurre il vissuto quotidiano dei pazienti in evidenze numeriche, delineando un quadro che non fotografa solo una crisi clinica, ma una vera e propria ferita sociale ed economica che interroga direttamente le istituzioni sulla reale applicazione della Legge 38/2010.
L’innovazione metodologica: l’Intelligenza Artificiale al servizio dei pazienti
Un elemento di forte novità di questa survey risiede nella metodologia d’indagine utilizzata. Lo studio è stato infatti sviluppato sfruttando le potenzialità dell’intelligenza artificiale attraverso l’innovativa piattaforma Health Engine Survey. Come ha illustrato Luca Savarese (Health Engine Program Manager), questo strumento permette di costruire report professionali in modo semplice, essendo nato e pensato specificamente per il mondo dell’advocacy da esperti di piattaforme nazionali di AI in ambito sanitario.
L’obiettivo strategico dell’operazione è creare un sistema di “data driven advocacy”: un agente capace di generare evidenze scientifiche e statistiche basate su dati del mondo reale (real world data). Questa soluzione tecnologica permette di accorciare drasticamente la distanza tra le problematiche soffrite quotidianamente dai cittadini e la loro rappresentazione numerica ufficiale davanti alle istituzioni, offrendo ai decisori politici una fotografia immediata, oggettiva e incontestabile della realtà.
L’identikit del campione e il paradosso della diagnosi senza cura
La ricerca ha analizzato le risposte di 1.267 pazienti affetti da patologie eterogenee ma accomunate dal medesimo calvario (fibromialgia, artrite reumatoide e psoriasica, endometriosi, emicrania/cefalea cronica, neuropatie, diabete, malattie croniche intestinali e patologie autoimmuni come LES e Sjogren).
Il profilo prevalente dei rispondenti è donna (83%), di età compresa tra i 46 e i 60 anni, con ben il 75% dei pazienti che convive con il dolore cronico da oltre 5 anni. Tuttavia, come sottolineato dallo stesso Savarese, il dolore non è affatto una prerogativa solo femminile: esiste un’estesa percentuale sommersa di uomini che non si fanno avanti a denunciare il proprio dolore quotidiano.
L’aspetto più critico evidenziato da Lorenzo Latella, segretario generale di Opportunity APS, risiede in un paradosso tutto italiano: il 78% dei rispondenti ha ottenuto una diagnosi definitiva, sebbene il 25% l’abbia ricevuta dopo più di 5 anni di attesa, e fa già parte di associazioni di pazienti. Tuttavia, il 57% non è mai stato inserito in un percorso strutturato di cura del dolore, principalmente perché non è mai stato proposto dal medico curante.
La normativa sul dolore, ha denunciato Latella, è purtroppo schiacciata dalle cure palliative, che riguardano un’altra categoria di pazienti. Diventa quindi prioritario fare leva sulla normativa esistente per garantire risposte reali sul territorio, partendo anche da progetti pilota.
Tabù infranti e impatto bio-psico-sociale: la sfera intima e il quotidiano
Per la prima volta una survey istituzionale accende i riflettori su aspetti vitali ma spesso ignorati o non contemplati, come l’impatto psicologico e la sfera sessuale. Ben il 74% dei partecipanti dichiara che il dolore ha influenzato negativamente la propria vita sessuale, provocando la perdita del desiderio (53%) e una ridotta frequenza dei rapporti (43%). Come evidenziato nel corso dei lavori, non si tratta di un dettaglio secondario, poiché colpisce persone in piena età riproduttiva e produttiva.
Sul piano della quotidianità, Alessandra Sorrentino, presidente dell’Alleanza Cefalalgici, ha ricordato come i gesti più semplici, alzarsi dal letto, afferrare oggetti, stare in piedi o camminare, diventino complicati o impossibili. L’80% dei rispondenti assegna infatti un punteggio da 7 a 10 all’impatto della stanchezza generale, con il 33% che indica il massimo livello di gravità (10).
L’impatto si estende anche allo studio (colpendo una fetta importante di ragazzi) e al lavoro, imponendo riduzioni d’orario (30%) o la rinuncia alla carriera (29%). Quando subentra la perdita dell’impiego diventa una questione di sopravvivenza: si perde l’identità, l’autonomia e la dignità, smettendo di vivere e iniziando a sopravvivere.
Il costo economico del dolore: un buco nero da 72 miliardi di euro
Esiste poi un aspetto economico enorme e spesso sottovalutato. Come denunciato con forza da Silvia Tonolo, presidente dell’Associazione Italiana Malati Reumatici – ANMAR ODV, le istituzioni faticano a rendersi conto dei costi indiretti legati a questa condizione: il dolore cronico genera una perdita di produttività stimata in ben 72 miliardi di euro, a cui si affiancano i dati sulla perdita di reddito non prodotto (28,9 miliardi). Parliamo di 24 milioni di giornate lavorative perse in un anno, non solo per terapie errate, ma perché il paziente non riesce letteralmente ad alzarsi dal letto.
La spesa per il dolore esula ancora quasi del tutto dai LEA, costringendo le famiglie a un esborso che supera spesso i 5.000 euro l’anno. Il 59% dei pazienti deve far fronte autonomamente alla spesa farmacologica e terapeutica aggiuntiva: il 35% spende tra i 50 e i 150 euro al mese, il 22% tra i 151 e i 300 euro, e l’11% affronta una spesa mensile superiore a 300 euro. Una riflessione è urgente: la parola dolore non deve essere più considerata come un fatto puramente soggettivo, ma come una questione collettiva.
L’appello della comunità scientifica e delle istituzioni
Sul fronte clinico, Marco Mercieri, professore di Terapia del Dolore all’Università La Sapienza di Roma, ha ricordato come l’accesso tempestivo alle cure appropriate riduca fino al 50% mortalità e suicidi (ad esempio nei pazienti con dolore da diabete tramite tecniche avanzate come la neurostimolazione), e come rivolgersi subito a uno specialista della Terapia del Dolore eviti percorsi frammentati, generando un risparmio di circa 3.000 euro per paziente.
In conclusione, l’appello lanciato da Teresa Petrangolini, fondatrice e coordinatrice dell’Alleanza sul Dolore, sostenuto dai parlamentari presenti e dalle numerose associazioni aderenti è univoco: è necessario colmare il vuoto normativo territoriale tramite PDTA condivisi, percorsi di formazione strutturati per i medici e l’attivazione di centri specializzati. Il dolore cronico è una ferita sociale; trattarlo è un atto di giustizia, di civiltà e di rispetto.
