La demenza rappresenta una delle più grandi sfide sanitarie e sociali a livello globale, con decine di milioni di casi nel mondo destinati a raddoppiare nei prossimi decenni a causa dell’invecchiamento della popolazione. In Italia, i dati presentati dall’Istituto Superiore di Sanità tratteggiano una vera e propria emergenza sociale ed economica:
- Oltre 1,2 milioni di over 65 convivono con una forma di demenza;
- Tra 550 mila e 600 mila sono i pazienti colpiti da malattia di Alzheimer;
- Circa 950 mila persone presentano un disturbo neurocognitivo minore (MCI);
- 24 mila sono i casi ad esordio giovanile (tra i 35 e i 64 anni).
L’impatto economico complessivo sfiora i 23 miliardi di euro all’anno. L’aspetto più critico riguarda la distribuzione dei costi: il 63% grava direttamente sulle famiglie, confermando come i caregiver rappresentino ancora oggi l’infrastruttura di supporto fondamentale, ma spesso invisibile, dell’intero sistema di welfare.
L’evento al Ministero e l’apertura del Ministro Schillaci
Il 21 settembre scorso, in occasione della Giornata Mondiale dell’Alzheimer, il Ministero della Salute ha ospitato nell’Auditorium Cosimo Piccinno l’evento “Le prospettive di sanità pubblica per le persone con demenza”.
L’evento è stato aperto dal Ministro, Orazio Schillaci, che ha annunciato l’intenzione del Governo di inserire stanziamenti dedicati nella prossima manovra finanziaria per supportare l’attuazione del nuovo Piano Nazionale Demenze (PND 2027-2031), testo che sarà trasmesso entro la fine di ottobre alla Conferenza Unificata.
«Stiamo lavorando a una proposta di finanziamento per la prossima legge di Bilancio a sostegno dell’attuazione del Piano e per potenziare le risposte di sanità pubblica per la prevenzione, la diagnosi, il trattamento e il supporto alle persone con demenza e ai loro familiari -, ha dichiarato Schillaci, evidenziando come l’obiettivo sia – garantire continuità, ridurre le differenze territoriali e consentire ai territori di adeguare l’offerta alla domanda reale, senza lasciare sole le famiglie».
I vertici delle istituzioni sanitarie hanno ricordato come il fenomeno arrivi a coinvolgere complessivamente circa il 10% della popolazione italiana, considerando l’intera rete dei pazienti e dei loro familiari.
I sette pilastri del PND 2027-2031: dalla prevenzione alla ricerca
A dodici anni dal primo testo del 2014, la bozza del nuovo Piano (approvato nella riunione dell’8 settembre 2026) recepisce integralmente le direttive dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, articolandosi su 7 assi strategici pensati per accompagnare il paziente e la famiglia lungo l’intero decorso della patologia:
1. Prevenzione e fattori di rischio modificabili: riduzione dell’impatto di 14 fattori di rischio lungo tutto l’arco della vita (ipertensione, sedentarietà, fumo, isolamento sociale, deficit uditivi, ecc.). L’ISS stima che agendo su questi aspetti si potrebbe evitare quasi il 40% dei casi.
2. Promozione della conoscenza e contrasto allo stigma: diffusione di una cultura dell’inclusione per favorire la nascita di comunità dementia-friendly.
3. Diagnosi precoce e continuità assistenziale: potenziamento della rete dei 587 Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze (CDCD) e sviluppo della telemedicina e teleriabilitazione.
4. Sostegno ai caregiver e inclusione sociale: percorsi di affiancamento e supporto psico-educativo per le famiglie, con attenzione anche alle fasce più vulnerabili (incluso il progetto IMMIDEM per la popolazione migrante).
5. Forme ad esordio giovanile e malattie rare: sviluppo di percorsi clinico-assistenziali dedicati alle diagnosi precoci e a patologie complesse come la demenza frontotemporale.
6. Sistemi informativi e monitoraggio: mappatura omogenea dei servizi sul territorio e definizione di indicatori nazionali per superare i divari regionali.
7. Ricerca scientifica e innovazione: promozione della ricerca clinica, organizzativa e dei trattamenti combinati (farmacologici e non).
La voce delle Associazioni: “Il Piano non rimanga un documento sulla carta”
È stato il grido d’allarme delle rappresentanze dei pazienti ad accendere il dibattito più profondo durante la giornata. Le associazioni storiche, tra cui Federazione Alzheimer Italia, AIMA, Alzheimer Uniti, Associazione Nazionale Impatto Demenze e Associazione Frontotemporale, hanno portato in aula le difficoltà quotidiane di chi affronta la malattia in solitudine.
In particolare, Federazione Alzheimer Italia ha lanciato un monito chiaro alle istituzioni: il nuovo Piano Nazionale non può e non deve rimanere un semplice documento programmatico adagiato sui tavoli ministeriali.
Dopo anni di iniziative frammentate e fondi a termine, le famiglie hanno bisogno di vedere tradotti i principi guida in servizi concreti sul territorio. La richiesta corale è quella di garantire risorse strutturali e continuative (almeno 500 milioni per il prossimo triennio) affinché all’innovazione diagnostica corrisponda una rete reale di assistenza domiciliare, centri diurni e posti letto dedicati.
Le associazioni hanno, inoltre, posto l’accento sulle forme ad esordio giovanile o meno comuni, come la demenza frontotemporale, per le quali la carenza di strutture e di percorsi specialistici si fa ancora più drammatica e disomogenea tra le diverse Regioni.
Terapie innovative. La posizione dell’AIFA, tra speranza e cautela
Un capitolo cruciale del convegno ha riguardato la prospettiva dei nuovi farmaci modificanti la malattia (i cosiddetti trattamenti disease-modifying diretti contro l’amiloide per le fasi precoci di MCI o demenza lieve). Il direttore generale dell’AIFA, Pierluigi Russo, ha offerto un’analisi puntuale ed equilibrata delle sfide regolatorie e organizzative che il Paese si trova ad affrontare.
Russo ha ricordato come l’avvento di queste terapie rappresenti un cambio di paradigma scientifico, ma richieda al contempo un’estrema cautela nella valutazione del rapporto beneficio-rischio sulla base delle evidenze dei trial clinici. L’obiettivo prioritario dell’Agenzia italiana del Farmaco è duplice: da un lato, evitare la creazione di false aspettative nei pazienti in fasi avanzate per i quali il farmaco non sarebbe indicato; dall’altro, garantire che non si generino iniquità nell’accesso alle cure.
Per fare ciò, il sistema sanitario deve prepararsi a selezionare i candidati idonei attraverso una diagnosi biologica accurata (biomarcatori e imaging specialistico), costruendo percorsi certi affinché i trattamenti autorizzati e rimborsati vengano somministrati tempestivamente e in modo omogeneo su tutto il territorio nazionale.
La Campagna Nazionale: dare voce a pazienti e caregiver
L’evento ha rappresento anche l’occasione per presentare la nuova Campagna Nazionale di Comunicazione sulle Demenze, promossa dal Ministero della Salute, dall’ISS e dall’AIFA in stretta sinergia con le associazioni dei pazienti, che verrà lanciata nel corso del 2027. Un progetto che nasce per abbattere lo stigma sociale che ancora circonda il decadimento cognitivo e per contrastare le notizie infondate che generano disorientamento nelle famiglie.
La campagna punta a mettere direttamente al centro le voci e i volti di chi vive la malattia, dai pazienti ai loro familiari. Attraverso una diffusione capillare a doppio binario, sui canali social e attraverso strumenti informativi dedicati, inclusi vademecum pratici su diagnosi, diritti, gestione della quotidianità e adattamento degli ambienti domestici, l’iniziativa intende guidare i cittadini lungo le tappe della patologia, promuovere la prevenzione sui fattori di rischio e far conoscere i punti di contatto e di supporto (come i CDCD e i numeri utili) diffusi nel Paese.
