Qualità delle cure, ricerca e politiche sociali: questi i tre “focus” del Manifesto Europeo 2024 – 2029 lanciato dall’European Alliance of Associations for Rheumatology (EULAR) per favorire la condivisione di obiettivi e risposte coordinate, da parte dei paesi membri, alle Malattie Reumatiche e Muscoloscheletriche (RMDs).
Il manifesto ha, inoltre, l’obiettivo di approfondire le conoscenze e promuovere programmi di trattamento per le RMDs, le quali rappresentano una potenziale nuova sfida clinico-terapeutica, sociale ed economica in funzione della crescente diffusione e dell’importante impatto sulla qualità della vita del paziente.
Malattie invisibili
È la definizione, spesso attribuita alle RMDs, un gruppo di patologie che interessano una persona su cinque, pari a circa 120 milioni di europei. Numeri importanti, eppure apparentemente non sufficienti a sensibilizzare l’attenzione e l’opinione pubblica e dei decisori politici a farsi carico della miglior gestione della patologia, con investimenti economici e di risorse umane, sviluppo di programmi e progetti di ricerca, iniziative sul territorio.
Obiettivo che si pone il Manifesto per contrastare l’importante impatto delle RMDs, quali disabilità fisiche, condizioni di salute croniche e oneri economici anche gravosi, stimati intorno ai 240 miliardi di euro annui per citare solo alcune delle principali implicazioni legate alla malattia.
Ad aggravare il contesto, l’evidenza che le RMDs possono contribuire anche allo sviluppo di malattie non trasmissibili, tra cui cancro, malattie cardiovascolari, diabete e disturbi mentali. Si calcola che le RMDs rappresentino oltre il 50% degli anni vissuti con disabilità (YLDs) in Europa e che siano responsabili di circa il 38% di tutte le malattie professionali.
Il Manifesto
Miglioramento della prevenzione, diagnosi precoce, trattamento e interventi di riabilitazione sono alcuni degli ambiti, prioritari, evidenziati dal Manifesto Europeo 2024 – 2029 di EULAR che ha già ricevuto il sostegno di diversi Membri del parlamento Europeo (MEPs).
Tre le aree di maggiore attenzione del Manifesto:
Qualità dell’assistenza: migliorare la prevenzione delle malattie reumatiche (RMD), la diagnosi precoce, il trattamento e gli interventi riabilitativi.
Obiettivi che il Manifesto declina in 6 necessità principali:
1. Dare priorità alle RMD nell’ambito dell’iniziativa “Healthier Together – NCD” dell’UE e dei piani nazionali per le malattie non trasmissibili (NCD), provvedendo al loro sviluppo laddove non dovessero esistere desistano svilupparli, includendo tra gli aspetti considerati le stesse RMD.
2. Porre attenzione alla difficoltà di accesso tempestivo alle cure e/o agli specialisti in Europa a causa della carenza cronica di reumatologi e professionisti sanitari con expertise in reumatologia, quali fisioterapisti, infermieri, terapisti occupazionali e psicologi.
3. Migliorare la diagnosi precoce delle RMD per ridurre disabilità, comorbilità, mortalità prematura e impatti sociali.
4. Promuovere modelli di trattamento delle RMD e di assistenza cronica flessibili, multidisciplinari e sostenibili, incentrati sul paziente.
5. Potenziare la prevenzione delle RMD, affrontando i determinanti dello stile di vita, tra cui ad esempio la promozione dell’invecchiamento attivo, e implementando programmi di istruzione e comunicazione sulle malattie non trasmissibili.
6. Sostenere lo sviluppo e l’uso di medicinali avanzati e tecnologie digitali per l’assistenza a distanza, dedicati anche all’infanzia e alle malattie rare.
Politica sociale: attenuare l’onere delle RMD sulla qualità della vita, istruzione e occupazione correlate alla salute. Finalità che, nel Manifesto, si articolano in tre sottopunti:
7. Riconoscere le RMD come una delle principali cause di disabilità, tale da richiedere un’adeguata fornitura di servizi di assistenza sociale e di salute mentale.
8. Introdurre misure legislative e non legislative, inclusi obiettivi e tempistiche, per creare istruzione e luoghi di lavoro inclusivi e flessibili, assicurando a chi soffre di malattie non trasmissibili croniche (incluse le RMD) la possibilità di accedere, mantenere e tornare all’istruzione e al lavoro.
9. Aumentare i finanziamenti e favorire l’adozione di misure e strumenti per migliorare la mobilità, l’accesso agli edifici e ai prodotti farmaceutici e per la casa confezionati.
Ricerca e innovazione: sviluppare migliori strategie di prevenzione e trattamento delle RMD, tramite almeno quattro azioni.
10. Stabilire un programma di ricerca e innovazione ambizioso e a lungo termine che miri alla migliore conoscenza delle cause delle RMD e alle loro comorbilità, a modelli di trattamento e assistenza multidisciplinare e all’impatto dei determinanti sanitari e sociali sui risultati per i pazienti.
11. Avviare un partenariato europeo sul tema dell’infiammazione, malattie non trasmissibili e comorbilità nell’ambito di Horizon Europe, aumentando anche il supporto per le reti di riferimento europee (ERN) correlate all’RMD.
12. Collaborare con le società mediche e le associazioni di pazienti per favorire l’elaborazione di politiche UE e degli Stati membri attraverso una ricerca e un monitoraggio sistematici e indipendenti.
13. Incoraggiare e sostenere il coinvolgimento dei pazienti nella ricerca e nella valutazione delle tecnologie sanitarie.
In conclusione
Poiché le RMDs possono colpire persone di tutte le età, EULAR ribadisce l’importanza di avviare politiche sociali che possano ridurre il carico delle RMDs sulla qualità della vita legata alla salute, l’istruzione e l’occupazione. Ciò implica anche il riconoscimento delle RMDs come principale causa di disabilità, la promozione di ambienti di lavoro e di istruzione inclusivi e flessibili, e l’aumento dei finanziamenti per migliorare la mobilità e le misure di accessibilità.
