Una malattia autoimmune rara, che necessita di un approccio multidisciplinare
«La sclerosi sistemica colpisce 4 mila cittadini nella Regione Lombardia e tra i 25/30 mila italiani: prevalentemente le donne, fra i 25 e i 55 anni. Spesso le manifestazioni di questa malattia vengono sottovalutate e questa patologia non ha una cura dedicata, così come non se ne conoscono ancora le cause. A tal proposito, Regione Lombardia ha sviluppato un percorso diagnostico e terapeutico per il riconoscimento precoce e la presa in carico dei pazienti con sclerosi sistemica. L’educazione della popolazione a saper riconoscere i primi segnali è importantissima per la diagnosi precoce della malattia, ancora poco discussa e conosciuta. Per scoprirla basta una capillaroscopia, che è un esame non invasivo che permette di riconoscere la malattia in tempo, prima che si manifesti nei polmoni, nel cuore, nell’apparato circolatorio e gastrointestinale alterandone le funzioni. Per il medico di medicina generale è importante avere una rete multidisciplinare a supporto suo e del malato».
Con queste parole, l’Assessore Regionale alla Sanità Letizia Moratti ha aperto il convegno nazionale sulla sclerosi sistemica, organizzato il 30 aprile dall’associazione GILS (Gruppo Italiano per la lotta alla Sclerodermia) tenutosi nell’aula magna dell’Università degli studi di Milano. Evento a cui hanno partecipato medici, ricercatori e pazienti che hanno avuto la possibilità di confrontarsi su questo tema, in modo approfondito e multidisciplinare.
Un incontro che ha avuto l’alto patrocinio dal Parlamento Europeo, a cui ha preso voce anche l’Onorevole Patrizia Toia che ha sottolineato: «L’Europa deve essere sempre più vicina ai suoi cittadini nei momenti di difficoltà e non solo nei momenti difficili vissuti durante la pandemia. A Strasburgo si è conclusa, dopo un anno di lavoro, la conferenza sul futuro dell’Europa dove è emerso quanto sia importante ritenere la sanità come una competenza condivisa, perché tutti gli stati membri possano avere gli stessi servizi per tutti i cittadini eliminando ogni disparità. Per le malattie rare servono reti europee in modo che gli stati membri possano aiutarsi l’un l’altro. In ottobre avremo un incontro in Parlamento per far conoscere la malattia della sclerodermia sempre a più persone così da darle sempre più attenzione».
L’obiettivo primario del convegno, infatti, come affermato da Carla Garbagnati Crosti, presidente del GILS, è quello di aprire un dialogo diretto con i pazienti e i loro caregiver per comprendere quali siano concretamente gli ostacoli che ogni giorno devono affrontare. «La nostra associazione nasce con la volontà di essere al fianco degli ammalati e dare loro supporto. Per questo motivo crediamo sia fondamentale potenziare la rete assistenziale su tutto il territorio nazionale, a partire dal rapporto medico-paziente, facilitando l’accesso alle cure, ai trattamenti riabilitativi, all’educazione, all’occupazione e offrendo il giusto supporto psicologico che, soprattutto in questo momento storico delicato, rimane un aspetto essenziale per il loro benessere».
L’esperienza pluriennale di GILS e di tutti i medici ricercatori coinvolti, ha dimostrato che quello che può fare la differenza nei risultati è proprio l’approccio, che dovrebbe essere multisettoriale, dalla ricerca alla diagnosi e alla presa in carico dei pazienti, con un approccio collaborativo fra le varie figure coinvolte, così come è avvenuto durante questo ultimo congresso.
