“Cartellino Rosso alla SLA”: dalla sensibilizzazione alla rete di supporto per le famiglie

Il 12 settembre torna “Cartellino Rosso alla SLA”, l’iniziativa nata per accendere i riflettori sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica e, soprattutto, sulle persone che ne sono colpite e sulle loro famiglie.

L’importanza di una presa in carico multidisciplinare

La Sclerosi Laterale Amiotrofica è una malattia neurodegenerativa progressiva che determina la perdita dei motoneuroni, le cellule nervose responsabili del controllo dei muscoli volontari. La compromissione progressiva della funzione motoria può interessare mobilità, comunicazione e deglutizione e, con l’evoluzione della malattia, anche la funzione respiratoria. Il decorso e le manifestazioni cliniche possono tuttavia variare significativamente da persona a persona. La progressione della malattia comporta quindi bisogni assistenziali che possono modificarsi nel tempo e richiedere un costante adattamento degli interventi e degli strumenti di supporto.

La complessità della SLA rende fondamentale una presa in carico multidisciplinare e continuativa, che affianchi alle competenze neurologiche quelle riabilitative, respiratorie, nutrizionali e psicologiche, insieme al sostegno sociale e assistenziale. 

In questo percorso, il ruolo della famiglia e dei caregiver è centrale e la disponibilità di una rete di supporto può contribuire concretamente alla qualità dell’assistenza e della vita quotidiana.

È proprio su questa dimensione che vuole intervenire Cartellino Rosso alla SLA.

L’impegno dell’Associazione Cartellino Rosso alla SLA

L’Associazione Cartellino Rosso alla SLA avvia le proprie attività nel 2017 e nasce ufficialmente nel 2022 per volontà di un gruppo di amici, in memoria di Fabrizio Del Sante, per tutti “Bicio”. La sua missione è duplice: contribuire a far conoscere e sensibilizzare l’opinione pubblica sulla SLA e offrire un sostegno concreto alle persone con malattia e ai loro familiari.

Un impegno che, nel corso degli anni, si è tradotto in azioni concrete. Ad oggi sono stati devoluti quasi 200.000 euro alle famiglie colpite dalla SLA, contribuendo a rispondere a esigenze che possono essere particolarmente onerose e che spesso vanno oltre la sola dimensione sanitaria.

Tra gli obiettivi dell’associazione c’è la creazione di un centro di ascolto e di aiuto per le famiglie, pensato come punto di riferimento per pazienti e caregiver: uno spazio nel quale trovare ascolto, orientamento e supporto nell’affrontare le diverse problematiche che accompagnano il percorso di malattia.

Un altro progetto riguarda la costituzione di un gruppo di fisioterapisti disponibili a prestare assistenza a domicilio. Nella SLA, la riabilitazione può rappresentare una componente importante della presa in carico, attraverso interventi personalizzati orientati a preservare, per quanto possibile, autonomia, comfort e qualità di vita.

La prospettiva è costruire una rete stabile nella quale associazione, professionisti sanitari, pazienti e caregiver possano collaborare. Perché nella SLA la cura non può limitarsi alla gestione degli aspetti clinici, ma deve considerare anche la dimensione familiare, psicologica, sociale e assistenziale.

L’evento del 12 settembre è dunque un invito a non voltarsi dall’altra parte. Dare un cartellino rosso alla SLA significa accendere i riflettori sulla malattia, ma soprattutto essere accanto a chi la vive ogni giorno.

Sensibilizzare, ascoltare, sostenere e creare una rete: è questa la sfida che Cartellino Rosso alla SLA vuole portare avanti, trasformando la solidarietà in presenza e aiuto concreto.