Trasformare i dati sanitari in conoscenza e benefici concreti per la salute delle persone, dai sistemi sanitari regionali allo Spazio europeo dei dati sanitari. È stato questo il tema del seminario “I dati della vita. Crescere, vivere, invecchiare: il valore pubblico dei dati sanitari”, promosso lo scorso 10 novembre da AGENAS presso la propria sede di Roma, in occasione della Giornata Mondiale della Scienza, con la partecipazione di rappresentanti delle istituzioni europee e nazionali, della ricerca, delle professioni sanitarie e delle autorità di regolazione.
Ad aprire i lavori, con un videomessaggio, Massimiliano Fedriga, presidente di AGENAS: «I dati sanitari ci accompagnano lungo tutto il corso della nostra esistenza. Quando nasciamo, cresciamo, ci curiamo e invecchiamo. Sono dati che riguardano i cittadini, e ai cittadini devono tornare sotto forma di servizi migliori, cure più tempestive e decisioni più consapevoli».
Un accesso ai dati fondato sulla fiducia
Per la Commissione europea è intervenuta Sandra Gallina, direttrice generale per la Salute e la sicurezza alimentare (DG SANTE), in collegamento da Bruxelles. «Lo Spazio europeo dei dati sanitari è un passaggio fondamentale per un’Europa della salute più integrata e competitiva. Usare i dati per migliorare le cure, sostenere la ricerca e orientare le politiche è possibile solo insieme alla tutela dei diritti, alla trasparenza e alla fiducia delle persone».
«I dati non sono un tema tecnico e non riguardano soltanto gli addetti ai lavori», ha sottolineato Gallina, ricordando anche l’esperienza del certificato Covid, che ha richiesto un intenso lavoro di coordinamento a livello europeo e ha contribuito a rendere evidente il valore pubblico della digitalizzazione.
«Un percorso nel quale un elemento assume un’importanza centrale: la fiducia. – ha continuato Gallina – I dati accompagnano le persone in tutte le fasi della vita, dalla crescita alla quotidianità, fino all’invecchiamento, e consentono di comprendere meglio lo stato di salute della popolazione e la qualità dei sistemi sanitari europei. Si tratta di un patrimonio informativo che sostiene i pazienti, contribuisce alla conoscenza dei bisogni di salute e rappresenta una risorsa di grande valore per l’intera collettività.»
Da qui il richiamo a un principio fondamentale: non è sufficiente parlare di accesso ai dati sanitari, ma occorre garantire un accesso governato, sicuro, trasparente e fondato sulla fiducia dei pazienti, che devono rimanere al centro di ogni scelta.
«Lo Spazio europeo dei dati sanitari (European Health Data Space – EHDS) nasce proprio con l’ambizione di costruire un quadro comune europeo che consenta di utilizzare meglio i dati, evitando dispersioni e frammentazioni e garantendone, allo stesso tempo, la protezione», ha concluso Gallina.
Il dato assume pienamente valore quando entra in relazione con altri dati
Nel corso del seminario Felicia Pelagalli, direttore scientifico del Data Summit e Health data governance lead di AGENAS, ha presentato gli Atti dell’edizione 2026.
«Un’informazione isolata, anche se adeguatamente protetta, non possiede infatti la stessa capacità conoscitiva di un patrimonio informativo che può essere collegato e analizzato nel tempo. – ha affermato Pelagalli. – Il riferimento è, in particolare, alla possibilità di ricostruire il percorso di una persona attraverso le informazioni raccolte nelle diverse fasi della vita, individuando correlazioni tra fonti differenti e facendo emergere conoscenze che, attraverso l’analisi dei singoli dati, non sarebbe possibile ottenere.»
«La realtà – ha osservato Pelagalli – è complessa e unitaria, mentre le discipline e i sistemi di raccolta delle informazioni hanno spesso prodotto una suddivisione in categorie e ambiti separati. La sfida è quindi ricomporre questa frammentazione, mettendo in relazione patrimoni informativi differenti. È proprio questa la prospettiva dello Spazio europeo dei dati sanitari, che introduce una nuova dimensione di condivisione, collegando le informazioni dei 27 Stati membri e rendendo potenzialmente disponibili analisi su una popolazione di oltre 450 milioni di cittadini europei. La possibilità di integrare fonti diverse rappresenta un ulteriore elemento di innovazione.»
Pelagalli ha richiamato, a titolo di esempio, il collegamento tra dati sanitari, informazioni previdenziali e dati climatici, evidenziando le potenzialità di questo approccio anche nell’ambito della visione One Health, che riconosce le interconnessioni tra salute umana, ambiente e altri fattori.
Verso la terza edizione del Data Summit: le sfide di salute pubblica
Pelagalli ha quindi annunciato la terza edizione del Data Summit, in programma il 21 gennaio 2027 presso la Sala Zuccari del Senato della Repubblica, su iniziativa del senatore Francesco Zaffini.
Se la prima edizione era stata dedicata a comprendere che cosa sia lo Spazio europeo dei dati sanitari e la seconda aveva approfondito lo stato di attuazione del regolamento, la terza si concentrerà sulla sua utilità concreta: quali opportunità potrà offrire e quali risultati sarà possibile raggiungere attraverso la disponibilità e l’utilizzo dei dati.
Il tema individuato è quello della comprensione del tempo della vita, con particolare riferimento a tre grandi sfide di salute pubblica che potranno beneficiare dell’accesso e dell’analisi dei dati sanitari.
La prima riguarda l’invecchiamento in salute. L’Italia è uno dei Paesi più longevi d’Europa e lo Spazio europeo dei dati sanitari potrà contribuire alla costruzione di un’infrastruttura di conoscenza sulla longevità, utile a comprendere i percorsi che conducono a un invecchiamento in salute e quelli che possono invece favorire l’insorgenza della demenza. Pelagalli ha richiamato, in particolare, la limitata disponibilità di dati relativi alla popolazione anziana, nonostante sia proprio questa fascia di età a rappresentare una delle principali categorie di utilizzatori di farmaci.
La seconda sfida riguarda la salute cardiovascolare. Le malattie cardiovascolari rappresentano la prima causa di morte in Italia e in Europa. In questo ambito, l’Unione europea ha avviato il Safe Hearts Plan, un’iniziativa che sarà approfondita nel corso del prossimo Data Summit anche attraverso il contributo del direttore della Salute pubblica europea e di ricercatori già impegnati nell’utilizzo dei dati per la prevenzione cardiovascolare.
La terza area individuata è la salute mentale, con particolare attenzione al rapporto tra benessere psicologico, piattaforme digitali e nuove generazioni. Pelagalli ha richiamato la crescente attenzione verso gli effetti che l’utilizzo delle piattaforme social e digitali può avere sullo sviluppo cognitivo ed emotivo, sottolineando anche in questo ambito la limitata disponibilità di dati. La prospettiva proposta è quella di un approccio One Mental Health, capace di affrontare la salute mentale attraverso una visione integrata.
In conclusione, Pelagalli ha richiamato una frase riportata anche sulla quarta di copertina del volume, che sintetizza il significato dell’intero percorso: «I dati sanitari sono la traccia più intima della vita delle persone. Proteggerli e governarli con regole chiare è una responsabilità che non ammette attesa».
