La Società delle Scienze Neurologiche Ospedaliere (SNO), insieme alla Società Italiana di Neurologia (SIN), alla Società Italiana di Cure Palliative (SICP) e all’Associazione Italiana Neurologi Ambulatoriali Territoriali (AINAT), hanno affrontato ieri in Senato, nel corso di una conferenza stampa, un tema cruciale per la sanità pubblica e per i diritti dei pazienti: la piena attuazione delle norme sulle cure palliative nelle malattie neurologiche gravi.
I pazienti neurologici in condizioni avanzate — come nelle gravi patologie neurodegenerative, negli stati di minima responsività o nel declino cognitivo severo — affrontano percorsi di malattia e di fine vita complessi, spesso caratterizzati da sofferenza evitabile e da marcate disomogeneità assistenziali sul territorio.
«La normativa esiste, ma troppo spesso non viene applicata in modo uniforme e concreto», spiegano le società scientifiche, sottolineando la necessità di un cambio di passo.
Criticità e dati
L’accesso alle cure palliative, sancito dalla Legge 38/2010, risulta infatti, a 15 anni dalla sua approvazione, ancora applicato in modo disomogeneo e parziale nel nostro Paese, in particolare nelle patologie neurologiche.
Daniela Valenti, vicepresidente della Società Italiana di Cure Palliative (SICP), ha dichiarato: «Lo stato dell’arte delle cure palliative è in evoluzione. La criticità principale è che solo una media del 33% delle persone che necessitano di cure palliative accede a questi servizi. Solo 9 Regioni soddisfano i requisiti per un’adeguata assistenza domiciliare e solo 5 hanno sviluppato pienamente il nodo ospedaliero con consulenze dedicate. Le cure palliative si articolano in quattro nodi: domiciliare, hospice, ambulatoriale e ospedaliero. In assenza di questa rete integrata, non possiamo parlare di reale presa in carico. È necessario inoltre modificare gli indicatori ministeriali, che attualmente fanno riferimento prevalentemente al paziente oncologico. Dobbiamo dimostrare la presa in carico anche dei pazienti non oncologici, tra cui quelli neurologici, e documentare l’efficacia degli interventi».
Le società scientifiche ricordano inoltre che, come evidenziato dal position paper dell’American Academy of Neurology (2022), le cure palliative non accelerano il decesso, ma migliorano la qualità della vita, il controllo dei sintomi e il supporto ai familiari nei pazienti in condizioni gravi, e dovrebbero essere integrate precocemente nel percorso di cura.
Mario Zappia, presidente della Società Italiana di Neurologia (SIN), ha dichiarato: «È necessario riconoscere l’importanza delle cure palliative nelle malattie neurologiche. Oggi oltre l’80% delle risorse è destinato ai pazienti oncologici, mentre quelli neurologici presentano bisogni diversi e spesso percorsi di vita più lunghi e complessi. Serve definire con precisione quanti pazienti necessitino di un supporto palliativo e quando avviare questo approccio, che non riguarda esclusivamente il fine vita ma la qualità della vita. Solo così possiamo allocare correttamente le risorse e formare professionisti con competenze specifiche in neuro-palliativismo».
Le richieste delle società scientifiche
Gli obiettivi condivisi in Senato sono:
- Garantire, in ogni contesto terapeutico-assistenziale, l’accesso alle cure palliative — in termini di competenze professionali e di risorse — in attuazione della Legge n. 38/2010, promuovendo il miglior benessere possibile dei malati neurologici e delle loro famiglie lungo l’evoluzione della malattia.
- Promuovere e finanziare progetti di ricerca sanitaria e farmacologica finalizzati a migliorare la qualità assistenziale e terapeutica delle cure palliative, con particolare attenzione alle patologie neurologiche a maggiore impatto sulla qualità della vita.
- Potenziare, nell’ambito organizzativo del Servizio Sanitario Nazionale (SSN), i percorsi e i presidi dedicati ai malati neurologici con maggiore complessità clinica e bisogni assistenziali cronici o di fine vita.
Paolo Zolo, coordinatore del Gruppo di studio SNO Cure Palliative, ha aggiunto: «La Neurologia italiana è impegnata, insieme ai professionisti delle cure palliative, in un progetto multiprofessionale che coinvolge infermieri, operatori sociali e volontari, con l’obiettivo di porre al centro dell’operatività del SSN la qualità dell’assistenza e il benessere dei pazienti affetti da patologie post-acute e croniche, quando i trattamenti ordinari non sono più in grado di guarire. Il nostro focus clinico è la medicina palliativa e il sostegno alle équipe e alle famiglie per garantire la migliore qualità di vita possibile. Chiediamo sostegno istituzionale e adeguate risorse per questo progetto».
