Il 13 Febbraio 2017 si celebra in tutto il mondo la Giornata Mondiale dell’Epilessia, la malattia neurologica più frequente, che colpisce 500mila persone in Italia, 8 milioni in Europa e 65 milioni nel mondo. Lo slogan “uscire dall’ombra” vuole ricordare la necessità di abbattere i pregiudizi, la disinformazione e l’ignoranza che ancora circondano questa malattia. Ad affermarlo è la Dott.ssa Clementina Boniver, Neurologa Pediatra ed Epilettologa presso l’Azienda Ospedaliera – Università degli Studi di Padova. A distanza di quasi 20 anni dal progetto congiunto dell’Organizzazione Mondiale della Sanità e della Lega Internazionale contro l’Epilessia, la strada da percorrere è ancora lunga. La diagnosi di epilessia continua ad avere un impatto emotivo sul paziente e sui suoi familiari spesso sproporzionato rispetto alla reale gravità del problema.
Conoscere in modo corretto la malattia significa saperla accettare e quindi gestire meglio. Abolire percezioni errate e vissuti distorti può evitare atteggiamenti iperprotettivi o l’instaurarsi di scarsa autostima e di maggiore vulnerabilità sociale. Alla radice del problema la paura di trovarsi a fronteggiare una crisi che si può manifestare in ogni momento, in modo imprevedibile.
Significativi a questo proposito i risultati di un’indagine DOXA del 2010 su 600 insegnanti italiani. Ne emerge che quasi tutti gli insegnanti conoscono l’epilessia ma 6 su 10 non saprebbero come intervenire di fronte a una crisi*, il 58% metterebbe in atto comportamenti errati e il 70% chiamerebbe subito il 118. Le indagini successive non riportano risultati migliori. È fondamentale un lavoro quotidiano e capillare di formazione e informazione sulla gente comune. Occorre diffondere la consapevolezza che l’epilessia è un disordine del cervello curabile e quindi compatibile con una vita normale nella gran parte dei casi (70%). I pazienti possono andare a scuola, svolgere attività sportiva, lavorare e avere figli. Sarà compito della ricerca trovare soluzione per il 30% di pazienti che sono farmaco resistenti.
*Come aiutare una persona durante un attacco epilettico
Non avere paura
Rassicurare la persona, se cosciente
Aiutarla a evitare l’urto contro ostacoli
Se ha perso conoscenza ed è caduta, mettere qualcosa di morbido sotto la testa per prevenire traumi
Allentare i vestiti
Stenderla supina o su un fianco
Verificare se torna cosciente
Intervenire con i farmaci se la crisi dura più di 4/5 minuti
Cosa NON fare
Non immobilizzare la persona
Non inserire in bocca dita o fazzoletti
Non alzarla e dare da bere appena terminata la crisi
Non praticare la respirazione bocca a bocca
Non somministrare farmaci se la crisi è già terminata
