Persone non solo pazienti

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“Persone non solo Pazienti”, questo il nome scelto da 16 associazioni di pazienti per portare avanti un progetto di scambio di esperienze, di studio, di lavoro e di interfaccia con i diversi attori coinvolti a livello sanitario e con le istituzioni. L’obiettivo comune è mettere in primo piano, in tutti i processi decisionali e gestionali, il valore della persona e la comprensione del percorso di vita in cui si inserisce la malattia, con una conseguente rivoluzione dei concetti di terapia e assistenza.

Ognuno, infatti, è molto di più della sua malattia e utilizzare la parola “Persona” al posto del termine “Paziente” è il primo passo per realizzare un diverso approccio alla cura. Il progetto è stato realizzato anche grazie al supporto di Roche. Una Carta in cinque punti esprime la visione comune che dal 2015 ha ispirato il percorso e che tuttora lo guida. Si chiede alle istituzioni un impegno comune su welfare, innovazione e integrazione e si esorta a far partecipare in modo attivo delegazioni delle Associazioni di pazienti ai tavoli decisionali per contribuire a migliorare la qualità del nostro Sistema Salute.

La Carta di Persone non solo Pazienti

I cinque punti

-1- Più welfare e integrazione, dalla famiglia, alla scuola, al lavoro. Promuoviamo una nuova cultura contro barriere e pregiudizi, a partire dai tavoli decisionali

-2- Informazione, ascolto e dialogo. Il punto di vista più importante è quello delle persone che affrontano una malattia e di chi le sostiene ogni giorno

-3- Il primo passo dell’innovazione è la prevenzione primaria, per una diagnosi equa, precoce e predittiva

-4- Vogliamo esserci. Le Associazioni devono avere voce nei momenti decisionali di politica sanitaria, al pari degli altri attori coinvolti

-5- Siamo cittadini, persone, non solo pazienti e vogliamo contribuire a guidare il miglioramento della qualità del nostro Sistema Salute

Le 16 associazioni firmatarie:

ACTO Onlus – Alleanza contro il tumore ovarico

AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla

AMA Fuori dal Buio – AMA Associazione Malati Autoimmuni Orfani e Rari

AMICI Onlus – Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino

A.N.M.A.R. Onlus – Associazione Nazionale Malati Reumatici

APMAR Onlus – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare

Europa Donna Italia

Famiglie SMA Onlus – Genitori per la Ricerca sull’Atrofia Muscolare Spinale

F.A.V.O. – Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia

FedEmo – Federazione delle Associazioni Emofilici

FIMARP – Federazione Italiana Malattie Rare Polmonari

Fondazione Paracelso Onlus

La Lampada di Aladino Onlus – Oltre il Cancro

LIFC Onlus – Lega Italiana Fibrosi Cistica

Salute Donna Onlus