“Persone non solo Pazienti”, questo il nome scelto da 16 associazioni di pazienti per portare avanti un progetto di scambio di esperienze, di studio, di lavoro e di interfaccia con i diversi attori coinvolti a livello sanitario e con le istituzioni. L’obiettivo comune è mettere in primo piano, in tutti i processi decisionali e gestionali, il valore della persona e la comprensione del percorso di vita in cui si inserisce la malattia, con una conseguente rivoluzione dei concetti di terapia e assistenza.
Ognuno, infatti, è molto di più della sua malattia e utilizzare la parola “Persona” al posto del termine “Paziente” è il primo passo per realizzare un diverso approccio alla cura. Il progetto è stato realizzato anche grazie al supporto di Roche. Una Carta in cinque punti esprime la visione comune che dal 2015 ha ispirato il percorso e che tuttora lo guida. Si chiede alle istituzioni un impegno comune su welfare, innovazione e integrazione e si esorta a far partecipare in modo attivo delegazioni delle Associazioni di pazienti ai tavoli decisionali per contribuire a migliorare la qualità del nostro Sistema Salute.
La Carta di Persone non solo Pazienti
I cinque punti
-1- Più welfare e integrazione, dalla famiglia, alla scuola, al lavoro. Promuoviamo una nuova cultura contro barriere e pregiudizi, a partire dai tavoli decisionali
-2- Informazione, ascolto e dialogo. Il punto di vista più importante è quello delle persone che affrontano una malattia e di chi le sostiene ogni giorno
-3- Il primo passo dell’innovazione è la prevenzione primaria, per una diagnosi equa, precoce e predittiva
-4- Vogliamo esserci. Le Associazioni devono avere voce nei momenti decisionali di politica sanitaria, al pari degli altri attori coinvolti
-5- Siamo cittadini, persone, non solo pazienti e vogliamo contribuire a guidare il miglioramento della qualità del nostro Sistema Salute
Le 16 associazioni firmatarie:
ACTO Onlus – Alleanza contro il tumore ovarico
AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla
AMA Fuori dal Buio – AMA Associazione Malati Autoimmuni Orfani e Rari
AMICI Onlus – Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino
A.N.M.A.R. Onlus – Associazione Nazionale Malati Reumatici
APMAR Onlus – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare
Europa Donna Italia
Famiglie SMA Onlus – Genitori per la Ricerca sull’Atrofia Muscolare Spinale
F.A.V.O. – Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia
FedEmo – Federazione delle Associazioni Emofilici
FIMARP – Federazione Italiana Malattie Rare Polmonari
Fondazione Paracelso Onlus
La Lampada di Aladino Onlus – Oltre il Cancro
LIFC Onlus – Lega Italiana Fibrosi Cistica
Salute Donna Onlus
