Non sono più un tabù. Le cure palliative, di fine vita, sono diventate un argomento di attenzione anche fra la popolazione, sensibilmente più informata nell’arco degli ultimi 10 anni sui diritti a poterle ricevere.
Cresce anche l’(in)formazione in materia fra i medici, seppure con qualche gap fra le varie classi di professionisti, comunque in linea generale propensi a erogare questa modalità di cura, laddove non vi siano trattamenti possibili, evitando il dolore inutile.
Sono le evidenze emerse da due indagini Ipsos, realizzate in occasione della Giornata nazionale delle Cure Palliative (11 Novembre) per VIDAS, organizzazione di volontariato da 40 anni impegnata nell’assistenza gratuita dei malati inguaribili e dei loro familiari, le quali hanno coinvolto 1.501 cittadini tra 18 e 75 anni residenti in Italia e 920 medici territoriali e ospedalieri ambulatoriali sparsi sul territorio.
Professionisti sanitari informati
Medici di medicina generale (MMG), pediatri di libera scelta (PLS) e specialisti ospedalieri (SO): sono le tre classi di professionisti su cui è stato effettuata una indagine conoscitiva che ha voluto, per la prima volta, tastare il polso tra chi opera sul campo in tema di cure palliative.
L’inchiesta nel suo complesso ha dato esiti positivi: i medici, nella quasi totalità, si sentono adeguatamente (in)formati sulla palliazione. Oltre l’80% è a conoscenza del diritto riconosciuto per legge alle cure palliative, tuttavia, fanno eccezione 21% dei pediatri, 17% di SO e 15% dei MMG: uno zoccolo duro ancora “resistente” a un tema tanto delicato, specie tra i pediatri. Solo uno su tre si sente sufficientemente informato sulle cure palliative in questa fascia di età.
Altro dato positivo che conferma la direzione e la mission della medicina a contrastare il dolore inutile, è la propensione da parte della quasi totalità dei clinici a proporre e erogare le cure palliative ai pazienti eleggibili, ovvero nel caso in cui i trattamenti non incidono più sul decorso della malattia, prima di arrivare alla fase terminale della malattia e solo marginalmente in fase iniziale di malattia. Ciò indipendentemente dalle patologie, sebbene nella pratica clinica siano suggerite soprattutto a pazienti oncologici, rispettivamente dal 99% di MMG, dal 74% di PLS e dall’87% di SO, pazienti con malattie neurologiche (specie tra i PLS, 50%), malati cronici (46%), soprattutto tra gli SO.
I professionisti, tuttavia, si scontrano con alcuni ostacoli nell’affrontare il tema delle cure palliative: la scarsa informazione sullo scopo e utilità delle stesse (39% di MMG, 36% di PLS, 48% di SO), la difficoltà a parlare di prognosi a breve termine, indiscutibilmente legata alla palliazione (MMG 45%, 30% PLS, 41% SO), il timore legato alla reazione di pazienti e famigliari (38% MMG, 22% PLS, 39% SO) e molto altro.
La comunicazione
Resta un altro elemento delicato nell’approccio al paziente e al tema: la comunicazione al paziente e al contesto famigliare. Secondo la ricerca la pianificazione condivisa delle cure è, infatti, un bene per oltre il 50% dei medici, ma il dialogo con la persona che soffre di una malattia grave, a prognosi infausta, rappresenta un ostacolo e un nodo cruciale.
Proprio per il carico che la comunicazione porta con sé: i clinici sanno che cosa dovrebbero dire, ma esiste la difficoltà a trovare le parole più idonee, perché le cure palliative affrontano un dolore globale dalla dimensione fisica, psicologica, sociale e spirituale.
Da cui la necessità di una formazione ad hoc del professionista, che può essere fornita innanzitutto dalle Università, supportata da una educazione anche ai cittadini e da un numero sufficiente di strutture sul territorio in grado di erogare le cure palliative.
Va detto, tuttavia, che la casa è il setting prevalente riferito da tutti medici intervistati: dai MMG (77% con assistenza familiare e 50% con caregiver esterno) o con l’hospice nel 59% dei casi. Tra i PLS dopo la casa (67%) seguono l’ospedale (37%) e l’hospice (30%), quest’ultimo invece prevalente tra le citazioni dei medici specialisti (76%), rispetto alla casa con famigliari (65%) e/o con caregiver esterno (50%). Anche fra i pazienti il domicilio è di gran lunga il setting preferito sia per il percorso di cura, sia come luogo dove morire.
Cittadini informati
Più consapevoli e informati. Dal confronto con dati raccolti nel 2011, emerge come in Italia fra i cittadini si sia quasi azzerata la quota di coloro che non hanno mai sentito parlare di cure palliative, passata dal 41% al 6% e sia aumentata anche la conoscenza e la consapevolezza circaquesta modalità di cura.
Nel 2011, il 24% si dichiarava poco o abbastanza informato, quota salita al 54% con un percepito di saperne bene o abbastanza bene. Solo il 18% ritiene le cure palliative sinonimo di terapie inutili o ‘naturali’ o alternative alla medicina tradizionale, a fronte del 51% che dichiara l’impiego di oppiacei molto utile e del 40% persuaso ma con riserve. I diffidenti nel 2008 erano il 40%.
È, dunque, sempre più diffusa la convinzione (86%) che queste cure consentano di migliorare la qualità della vita di persone gravemente malate e delle loro famiglie, con la presa in carico della famiglia (80%), così come la convinzione che il servizio sia compreso nei L.E.A. (81%). Tuttavia, seppur convinti che le cure palliative sono un diritto del malato, solo il 32% degli intervistati sa che il servizio è disponibile nel proprio territorio.
Infine, circa il luogo di cura, per 6 intervistati su 10 casa, ospedale e hospice sono il setting ugualmente deputati all’erogazione di cure palliative. L’hospice, in particolare, nel giro di 15 anni, ha più che raddoppiato la sua notorietà, mentre meno certezze si hanno sul momento ideale in cui possono essere attivate le procedure di cure palliative: il 57% ritiene nella fase finale della malattia, in prossimità del decesso, il restante 43% stima che il sostegno possa essere offerto anche in stadi meno avanzati della malattia.
