Fibromialgia: dalla complessità clinica ai percorsi multidisciplinari di presa in carico

Poco conosciuta, molto spesso sottodiagnosticata, in molti casi non presa adeguatamente in carico. Sono solo alcune delle attuali criticità che presenta la fibromialgia, patologia cronica caratterizzata da dolore muscolo-scheletrico diffuso, rigidità, stanchezza cronica (astenia) e disturbi del sonno.

Per fare corretta (in)formazione si è tenuta al Niguarda, una mattinata di lavori, in cui diverse figure professionali della struttura hanno presentato i progetti e i percorsi specifici attivati da alcuni mesi per i pazienti fibromialgici in cura presso la Reumatologia del Centro, le ultime evidenze terapeutiche in ambito farmacologico e non farmacologico.

La fibromialgia, patologia complessa e complicata per la pluralità di manifestazioni associate, richiede, infatti, un approccio multidisciplinare, multisistemico e multifunzionale, integrato e alternativo, in grado di supportare la dimensione fisica e psicoemotiva, i bisogni e le necessità cliniche “personalizzate” della persona con patologia.

Definizione clinica

La fibromialgia è oggi interpretata come una condizione complessa derivante da una disfunzione integrata tra sistemi neuroendocrini, autonomici, immunitari e metabolici. Uno squilibrio tra sistemi di “minaccia” e “rassicurazione” che mantiene la salience network (rete della salienza) in uno stato di iperattivazione cronica, sostenuto da alterazioni dell’asse ipotalamo-ipofisi-surrene e del sistema nervoso simpatico.

Questo assetto favorisce sensibilizzazione centrale, neuronfiammazione e disregolazione dello stress. Studi di neuroimaging in ambito di salience network, mostrano un’alterazione nella connettività funzionale di questa rete, che include l’insula anteriore e la corteccia cingolata anteriore, portando a una sorta di “ipervigilanza” del cervello verso gli stimoli dolorosi.

La terapia farmacologica

Non è ancora chiaro quale sia la genesi della patologia, ma le ipotesi più accreditate suggeriscono che possano essere implicate la sensibilizzazione centrale, associata a disgregolazione nel rilascio di neurotrasmettitori sia eccitatori che inibitori e la sensibilizzazione periferica che comporta alterazioni nella segnalazione dei nocicettori periferici. Inoltre, è stato determinato che disturbi genetici, endocrini, psicologici e del sonno possono influenzare lo sviluppo di questa patologia.

In funzione delle diverse implicazioni e manifestazioni delle sindrome fibromialgica è possibile, a seconda dei casi e delle necessità del paziente, ricorrere a diverse molecole, quali Amitriplina, un inibitore della ricaptazione della noradrenalina e serotonina, Gabapentinoidi (pregabalin/gabepentin) che inibiscono il rilascio di neurotrasmettitori eccitatori, come il glutammato, coinvolti nella segnalazione del dolore e dell’attività convulsiva, Duloxetina che agisce aumentando il livello di serotonina e noradrenalina, Paracetamolo che si lega a recettori presenti a livello encefalico riducendo la sensazione di colore e parallelamente inibendo gli enzimi coinvolti nell’infiammazione, Tramadolo che svolge una doppia azione terapeutica, legando il recettore mu-oppioidi (MOR) a livello encefalico e aumentando la ricaptazione di noradrenalina e serotonina, Miorilassanti in particolare ciclobenazaprina.

A questi si sono aggiunti nuovi approcci: la cannabis terapeutica, in preparato galenico, che agisce sul dolore cronico refrattario a terapie convenzionali, la PEA (palmitoli etanol amide), un acido grasso endogeno che modula negativamente la degranulazione dei mastociti e il conseguente rilascio di mediatori pro-infiammatori, così come le azioni pro-algogene di altre cellule non neuronali correlate al sistema immunitario come la microglia, il SAME (s-adenosil metionina) che modula la trasmissione del dolore influenzando l’attività dei neurotrasmettitori correlati al dolore, come la serotonina e la dopamina, aumentandone i livelli, l’Acetil carnitina, un modulatore dei neurotrasmettitori come l’acetilcolina, la serotonina e la dopamina coinvolti nella percezione del dolore e nella regolazione dell’umore. Potrebbe, inoltre, contribuire a alleviare i disturbi cognitivi e dell’umore spesso associati alla fibromialgia.

Approccio integrato e alternativo

Hanno mostrato evidenze di efficacia nella gestione della patologia alcuni approcci integrati:

• Terapia cognitivo-comportamentale, che consente di intervenire su pensieri automatici, distorsioni cognitive, regolazione emotiva, comportamenti disfunzionali e flessibilitàpsicologica.
• Esercizio fisico, che nel paziente fibromialgico dovrebbe basarsi su quattro pilastri: integrazione con l’educazione, in particolare alle neuroscienze del dolore, per ridurre la paura del movimento (chinesiofobia) e favorire l’aderenza al trattamento.
• Approccio “pacing”, fondamentale per bilanciare attività e riposo: il mantenimento di livelli costanti di attività aiuta a ridurre i flare-up e a migliorare la funzione nel lungo periodo.
• Adattamento individuale del trattamento, con personalizzazione degli esercizi all’interno di un progetto riabilitativo individuale coordinato dal fisiatra.
• Dosaggio progressivo del carico, con incremento graduale dell’intensità per evitare riacutizzazioni del dolore.

Inoltre, sono indicati: esercizi di forza (stretching), esercizio aerobico, esercizi in acqua e esercizi mente-corpo.

Altri approcci potenzialmente efficaci possono includere: agopuntura, TENS (stimolazione elettrica transcutanea), terapia manuale e massoterapia, laserterapia, termoterapie e balneoterapia.

A questi si aggiungono con effetti benefici: yoga, utile a ridurre dolore, rigidità muscolare, stress e a migliorare la qualità del sonno. Si consigliano stili dolci (Yin, Hatha, Restorative) con movimenti lenti e meditazione e l’arteterapia, che aiuta a esprimere le emozioni, gestire il dolore cronico e migliorare la qualità della vita. Integrata in percorsi multidisciplinari può contribuire a combattere il vissuto di una malattia “invisibile” attraverso la creatività.

Sono sconsigliati: esercizi ad alta intensità improvvisa, allenamenti con carichi elevati, attività ad alto impatto (corsa su superfici dure o sport con salti ripetuti).

La nutrizione

Non c’è un protocollo standardizzato, raccomandato nella fibromialgia, tuttavia alcuni modelli nutrizionali si sono rivelati più efficaci di altri:

• la Dieta Mediterranea, resta il regime cui si associano i maggiori benefici e la maggiore sostenibilità per i pazienti con una azione positiva su riduzione del dolore, minore affaticamento, miglioramento del sonno;
• Dieta a base vegetale (plant-based), con benefici riportati in letteratura su riduzione del dolore cronico, aumento della funzionalità fisica, diminuzione del rischio cardiovascolare;
• Diete vegane e crudiste per le quali alcuni studi (su piccoli numeri e qualità metodologica limitata) riportano risultati positivi su dolore e funzionalità, mentre sono documentati rischi di carenze e malnutrizione;
• Dieta low-FODMAP in cui si osserva una riduzione dei sintomi gastrointestinali (GI), possibile diminuzione del dolore sistemico, miglioramento della qualità di vita con utilità tuttavia limitata a pazienti che presentano sintomi GI;
• Dieta ipocalorica che si associa a riduzione del peso, diminuzione del dolore e aumento della funzionalità fisica, miglioramento della qualità della vita complessiva.

Mentre in ambito di integrazione, potenziali benefici sembrano correlati a Vitamina D, magnesio e ferro, con azione su ansia, dolore e qualità del sonno, Omega-3 e probiotici che possono migliorare i sintomi GI e il benessere generale, melatonina e Coenzima Q10 a supporto di sonno, funzione mitocondriale e neurotrasmettitori.

Le iniziative di Niguarda

Presso la struttura milanese, grazie a fondi nazionali, arrivati a Regione Lombardia, poi distribuiti fra 6 centri di III livello di cui Niguarda è capofila, sono state avviate specifiche iniziative per il paziente fibromialgico: «Abbiamo attivato l’app Fiobronetcare che, allo stato attuale rappresenta il registro nazionale della Fibromialgia, e che raccoglie quasi 6 mila pazienti iscritti, su un totale di circa 65 mila questionari inseriti, screenati e selezionali sulla base di un Patient Report Outcome – spiega Oscar Epis, direttore della Reumatologia di Niguarda – Questa iniziativa è stata concepita per capire e monitorare ’attività di malattia nel tempo e per rispondere anche a un obiettivo di legacy. Ovvero a finanziamenti conclusi, lasciare questa app come un “bene ereditato” per monitorizzare il paziente. Oltre a ciò sono state “istituzionalizzate”, all’interno della nostra struttura due grosse iniziative: un corso di yoga e uno di arteterapia.

Inoltre, i fondi hanno consentito l’assunzione di varie figure professionali, psicologi, fisioterapisti, nutrizionisti e altre figure coinvolte nella presa in carico del paziente fibromialgico che richiede, per la sua complessità, una gestione multidisciplinare, integrata, multiprofessionale. Questa serie di attività, compreso il supporto psicologico laddove necessario, sono fondamentali per il paziente sia a livello fisico che psicoemotivo.

I dati raccolti evidenziano che questi percorsi portano a dei miglioramenti nella qualità del paziente, sebbene esistano ancora delle difficoltà ad identificare, quindi ad assegnare il paziente giusto con il percorso giusto per trarne reali benefici. All’interno di questa attività è stata strutturata anche una collaborazione con la Valtellina: i pazienti fibromialgici che entrano in un determinato percorso possono essere ricoverati per tre settimane presso l’Ospedale di Sondalo e usufruire di trattamenti come le terme, attività in acqua e acqua calda, o di Nordic walking. Tutte attività gestite da reumatologi di Niguarda per una presa in carico complessa e complessiva. Il paziente fibromialgico non può essere gestito da un solo specialista, per le molteplici comorbidità presenti: le problematiche psicologiche, ad esempio, interessano la grande maggioranza dei pazienti, con ansia o depressione documentata nel 70% dei casi, così come i disturbi intestinali, secondo i dati di Fibronetcare.

Da questi emerge anche che i pazienti fibromialgici hanno generale tendenza all’obesità, oltre ad altre comorbidità come l’ipertensione legata all’età. L’età media è infatti intono ai 50-53 anni, sui 6 mila pazienti inseriti, un’età significativa anche per le ripercussioni sull’aspetto lavorativo. Dati attestano che il paziente fibromialgico si assenta quasi 16-17 giorni dal lavoro all’anno rispetto ai 6 giorni di una persona non affetta da patologia, con necessità per alcuni di essi di cambiare mansione lavorativa o di rinunciare alla propria professione. La criticità è rappresentata dal fatto che la fibromialgia non presenta esami alterati o situazioni chiare che portano a limitazioni, pertanto la patologia resta “invisibile” agli occhi del datore di lavoro e spesso anche famigliari, causando importanti motivi di incomprensione fra la persona con fibromialgia e la società». 

Le attività del Niguarda sono oggi aperte solo ai pazienti in cura presso la Reumatologia della struttura, ma l’intenzione è di portare Fibronetcare fuori dall’ambulatorio e i percorsi dedicati all’accoglienza anche di pazienti esterni residenti in Lombardia.