La fibromialgia ha perso la sua “invisibilità”. Dal 30 settembre 2026 è entrata tra le patologie croniche e invalidanti riconosciute nei nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza). Un traguardo importantissimo: per i pazienti che lo attendevano da tempo, per le associazioni patenti come AISF (Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica) ODV e CFU (Associazione Fibromialgici Italia) che hanno intrapreso importanti e lunghe battaglie per arrivare ad avere garantiti i propri diritti di cura, per i clinici come il Collegio Reumatologi Italiani (CReI) la cui soddisfazione è, però, solo parziale.
Infatti i LEA allo stato attuale sono garantiti solo a pazienti con forme gravi di fibromialgia. La richiesta e il lavoro di Associazioni, clinici e esperti è ora puntare all’estensione dei LEA, e alle opportunità correlate, a r tutti i pazienti, nessuna o escluso. Attese e aspettative di ciascuna persona con malattia e delle loro famiglie non vanno deluse.
I numeri e le implicazioni
Patologia complessa, invalidante, grave, con forte compromissione della qualità della vita e della capacità lavorativa, la fibromialgia interessa circa il 2-4% della popolazione italiana, con una prevalenza di donne. È caratterizzata da dolore muscoloscheletrico diffuso, affaticamento, disturbi del sonno, difficoltà cognitive e alterazioni dell’umore, fra le sintomatologie principali.
La diagnosi ad oggi è osservazionale, basata su valutazioni cliniche che devono escludere anche patologie che possono mimare la fibromialgia come l’ipotiroidismo, mancando test specifici, e prevede un approccio multidisciplinare che integra farmaci, correzioni degli stili di vita, dalla dieta all’inserimento di un programma di attività fisica adattata, al supporto psicologico.
Inserimento nei LEA, cosa cambia e chi ne ha diritto
Le modalità di accesso ai LEA sono definite dal Dpcm del 7 agosto 2026, pubblicato in Gazzetta ufficiale il 30 settembre 2026, con entrata in vigore dal prossimo 30 ottobre e dà diritto all’esenzione dal ticket a forme molto severe di malattia, definite da criteri molto specifici.
Tra questi un punteggio superiore a 82 nel questionario Fiqr (Fibromyalgia impact questionnaire revised) che misura il livello di disabilità su scala da 0 a 100, in relazione a determinati parametri di valutazione: dolore, affaticamento, qualità del sonno, capacità funzionale quotidiana, impatto emotivo. In tali criteri, secondo gli esperti, rientrerebbero solo il 16% dei pazienti con fibromialgia, escludendo la restante quota parte, molto importante di popolazione.
I pazienti in possesso del codice di esenzione 068 potranno accedere gratuitamente a tre specifiche prestazioni: visita di controllo ogni 12 mesi per il monitoraggio della malattia e la prevenzione delle complicanze; rieducazione motoria in gruppo da massimo sei pazienti per gruppi omogenei di patologia con un ciclo previsto di 10 sedute da 60 minuti ogni 12 mesi, per le funzioni delle articolazioni, delle ossa e del movimento; visita psichiatrica di controllo ogni 12 mesi, prescrivibile solo in presenza di comorbidità psichiatrica. Ogni altra prestazione, come ad esempio altri esami radiografici, di laboratorio o accertamenti di altra sorta, non sono passati dal servizio sanitario.
L’esenzione ha una durata minima di due anni, da normativa vigente, imponendo al paziente si sottoporsi a controlli regolari per confermare la persistenza dei requisiti per lil rinnovo dell’esenzione per ulteriori due anni. il decreto nazionale, in buona sostanza, stabilisce i criteri minimi di esenzione, definiti dal Ministero della salute, anche per contenere i costi della spesa pubblica, ma ciò non esclude che le singole Regioni possano applicare in autonomia, una estensione per includere un maggior numero pazienti con patologia. Non è escluso, infine, che i LEA possano aprire alla possibilità di ottenimento dell’invalidità civile anche per la fibromialgia.
La voce dei medici
La Società Italiana di Reumatologia (SIR) raccomanda di affrontare questa fase di transizione con molta cautela, tanto più che si dovranno attendere modalità operative più chiare che definiranno meglio, ad esempio, l’accesso a percorsi e prestazioni. In questa prima fase, pertanto, non ci sono variazioni rispetto alla pratica clinica fin qui adottata e seguita.
Ovvero il paziente con fibromialgia o con sospetto di malattia deve prenotare tramite il CUP (Centro Unico di prenotazione) di una struttura pubblica, dietro prescrizione medica, una visita reumatologia nel corso della quale verranno fatte le debite valutazioni. Le indicazioni che verranno fornite in futuro potranno essere eventualmente declinate in maniera differente da Regione e Regione.
Rimane centrale, nel percorso, il ruolo del reumatologo che prende in carico il paziente e che ha anche il compito di coordinare il team multidisciplinare, prevedendo ad esempio percorsi dedicati, al momento ancora da costruire, fino a un PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) applicabili a questa esenzione, in sinergia con i reumatologi sul territorio. Sono fondamentali il follow-up e il monitoraggio periodico in centri di II e II livello.
In Regione Lombardia inoltre è stata ceaeta una app dedicata – FIBRONET Care – che consente di fare anche valutazioni clinimetiche (Fqr, WPI (Widespread Pain Index), l’Indice di Dolore Diffuso, e SS (Scala di Gravità dei Sintomi, Symptom Severity Scale)). Tutti score score che permettono di seguire l’evoluzione della malattia nel tempo, come anche la risposta alle terapie.
In regione Liguria, invece, la diagnosi di patologia viene fatta dal reumatologo, con possibilità di inserire dal 2020 alcuni trattamenti nel Piano Terapeutico di validità annuale, a fronte di una diagnosi di fibromialgia certificata. Mentre il rinnovo del Piano può essere declinato anche dal neurologo e dal terapista del dolore. Importante è anche disporre di una valutazione fisiatrica che può richiedere anche il medico del lavoro, in pazienti ancora professionalmente attivi. Cruciale è il ruolo del paziente che deve essere proattivo, ad esempio nel richiedere il Fqr, qualora non venga fatto, o informazioni su nuovi farmaci ed essere protagonista della propria terapia.
Tabelle INPS
Saranno aggiornata, presumibilmente, entro la fine del 2028, dovendo decorrere dai 12 ai 24 mesi dalla pubblicazione del Dpcm. L’INPS considera più che i sintomi i deficit indotti dalla patologia. Pertanto nella documentazione presentata all’Ente, è bene mettere in evidenza la perdita funzionale, motoria o di altra natura, avvenuta nel tempo. Si ricorda inoltre che l’esenzione va erogata dal Servizio Sanitario Nazionale, quindi va rilasciata da un medico di un ente pubblico. Di grande utilità per una ri-valutazione fibromialgica, come la modifica di una terapia, è la telemedicina, già impiegata in Regione Lombardia, il cui uso potrebbe essere magari implementato anche per ulteriori monitoraggi tra un controllo annuale e l’altro.
Le azioni futuro
Il riconoscimento dei LEA costituisce un importante punto di partenza. L’impegno delle Associazioni pazienti, dei clinici, Società scientifiche e Collegi è fare sinergia e puntare a una azione istituzionale e politica finalizzata a definire una legge nazionale sulla fibromialgia. Ciò consentirebbe di offrire ai pazienti, sull’intero territorio una persa in carico più uniforme e strutturata, con percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali adeguati, riconoscimento dei bisogni sociali e lavorativi, accesso equo alle cure e reale tutela delle persone con fibromialgia.
