Pietro, Laura, Alessandra, Annarita, Donatella, Cinzia, Chiara, Federica, Antonella, Paola. Dieci nomi rappresentativi delle oltre 133 mila persone che in Italia soffrono di Sclerosi Multipla (SM), a cui hanno dato voce con parole, volti e emozioni in una mostra fotografica “Nuova luce sulla SM. Riflettiamoci”, al centro della campagna di sensibilizzazione 2022, realizzata da Roche in collaborazione con l’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism). La mostra vuole dare un messaggio positivo a tutti i pazienti, fatto di nuove molecole e opportunità di cura, aprendo a una visione integrata della e sulla malattia.
Più cura e qualità di vita per i pazienti con SM
«Oggi chi riceve una diagnosi di SM – spiega Filippo Martinelli Boneschi, neurologo presso l’Ospedale San Paolo di Milano e professore associato di neurologia all’Università degli studi di Milano – può contare su un’ampia gamma di farmaci, sulla possibilità di personalizzare la terapia e di soluzioni che possono essere somministrate ogni 6 ore a vantaggio della migliore aderenza terapeutica da parte del paziente.
Abbiamo molteplici farmaci con meccanismi di azione simile, quali ad esempio gli anti-CD20, come ocrelizumab o ofatumumab, cui si affiancano nuove molecole che agiscono sui recettori della sfingosina 1-fosfato e, quali ultime novità, gli inibitori della tirosina chinasi di Bruton, che sembrano esser molto promettenti nelle forme progressive di malattia, mentre altre molecole sono in fase di sperimentazione. Infine un lavoro scientifico di quest’anno sembrerebbe dimostrare un coinvolgimento causativo del virus di Epstein Barr nell’insorgenza di malattia. A fronte di questa evidenza si sta sviluppando un vaccino che, in via sperimentale, potrebbe essere testato nelle fasce di popolazione più giovani e nelle persone a maggior rischio, con famigliari con SM».
Per arrivare a questo obiettivo, però, servono tempestività diagnostica e di trattamento, in grado di decelerare la progressione della malattia, «di ottenere il massimo dei risultati – prosegue il professore – e di migliorare la qualità di vita, soprattutto grazie a terapie che possono essere somministrate ogni sei mesi. Un tempo così lungo da consentire ai pazienti di sentirsi liberi dal peso della terapia» e un approccio olistico alla persona e ai suoi bisogni.
«Le opzioni terapeutiche – continua Laura Brambilla, neurologo presso l’Istituto Neurologico C. Besta di Milano – sono tanto più efficaci quanto più sono inserite all’interno di una relazione medico-paziente empatica e costruttiva. Di fronte a una nuova terapia, alle diverse caratteristiche dei farmaci disponibili, il neurologo deve considerare anche le aspettative delle persone con SM, i loro desideri e le loro esigenze, e arrivare così a una presa in carico globale». Ovvero mettendosi in ascolto del paziente che può raccontarsi con le immagini e le parole.
Storie di vita
Emozioni, aspettative, difficoltà e frustrazioni, raccontate durante un laboratorio da chi vive la SM nel quotidiano. Sono state la materia prima per la creazione di un precorso fotografico, ideato dall’instant artist comasco Maurizio Galimberti, con la tecnica del mosaico fotografico. «È fondamentale che la malattia venga raccontata a partire dalle voci e dalle storie delle persone che con essa convivono: è attraverso le esperienze di chi ha già ricevuto una diagnosi da tempo di SM – commenta Francesco Vacca, presidente nazionale di Aism – che i nuovi diagnosticati possono capire quali sono le diverse opportunità oggi disponibili.
Vogliamo quindi dare un messaggio positivo: la diagnosi non è la fine, ma l’inizio di un viaggio che è possibile condurre anche con la SM. Non è un viaggio facile e i progetti di vita possono subire rallentamenti e ri-assestamenti che coinvolgono non solo le persone con SM, ma anche i loro familiari. Da qui l’importanza di iniziative come questa, che riescono a fare luce sulle diverse sfumature della malattia».
Nulla si ferma, tutto evolve, la malattia ma anche la ricerca e il progresso scientifico: «Negli ultimi decenni – dichiara Anna Maria Porrini, medical director di Roche – grazie ai passi avanti fatti dalla ricerca, l’approccio alla sclerosi multipla è certamente cambiato. Questa malattia continua ancora oggi, tuttavia, a condizionare la vita delle persone ed è quindi fondamentale fare informazione, in sinergia con le associazioni di pazienti e con gli specialisti, aprendosi anche a linguaggi non tradizionali, come possono essere l’arte e la fotografia, per raccontare i tanti, diversi, volti di questa malattia e fare nuova luce sulla sclerosi multipla».
La mostra fotografica
“Nuova luce sulla SM. Riflettiamoci” il cui nome si ispira a uno progetti vincitori della Design Marathon realizzata in collaborazione con Naba nel 2020, il progetto “2reflect”, invita a soffermare l’attenzione, a fare luce, sulle storie di pazienti con SM e dei clinici che ogni giorno si impegnano a contrastarla. La mostra sarà aperta al pubblico, con ingresso libero, da venerdì 2 a domenica 11 dicembre 2022 presso la galleria MAC – Miradoli Arte Contemporanea, Alzaia Naviglio Grande, 54, Milano, nei seguenti orari:
- 2 dicembre dalle ore 17:00 alle ore 21:00
- dal 3 all’11 dicembre dalle ore 12:00 alle ore 20:00.
La malattia
Ha esordio precoce, in gran parte dei casi manifesta il primo sintomo tra i 20 e i 40 anni di età, rendendo questa patologia la causa principale di disabilità non traumatica nei giovani adulti. Si tratta di una malattia cronica che si sviluppa quando il sistema immunitario attacca in modo anomalo lo strato isolante e di supporto che circonda le cellule nervose (la guaina mielinica) nel sistema nervoso centrale (cervello, midollo spinale e nervi ottici), causando un’infiammazione e il danno che ne deriva. I sintomi più comuni includono difficoltà motorie, disturbi della vista, stanchezza (anche nello svolgimento delle normali attività quotidiane), dolori muscolari, disturbi della sensibilità (formicolii, intorpidimento), del linguaggio, della vescica, problemi legati alla sessualità e all’umore, tuttavia sovrapponibili a molteplici altre patologie Intensità e sintomi possono variare nel tempo e aggravarsi fino alla disabilità.
